Diagnose

Tag X – der Tag an dem der Diabetes kam #DBW2014

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Oh ja ... es war der 6. Juli 2000, ein wunderschöner Tag mit blauem Himmel (wie ich Heute weiß), 2 Wochen vor den Sommerferien, 3 Wochen vor dem Urlaub in Kroatien.
Ich begann den Morgen wie immer, fertigmachen zur Schule, etwas Essen und dann los, ich bin noch mal auf den Balkon und schaute mich kurz um, sagte dann "Mutti, ist aber ganz schön neblig Heute". Was soll ich sagen, es war klares Sommerwetter, kein Wölkchen am Himmel. Somit ging es nicht zur Schule sondern zum Arzt.

Schon in den Tagen zuvor war schon einiges nicht mehr wie sonst. Nachts bin ich aufgestanden und habe stilles Wasser getrunken (literweise), welches ich sonst mit einem großen Bogen gemieden hab. Ich war müde, platt, leicht unausgewogen ... die Symptome aus dem Lehrbuch (wie ich nun weiß). Ein paar Tage zuvor war ich auf Klassenfahrt, somit schob meine Familie es damals zuerst noch auf den dortigen Schlafmangel ;). Es hegte sich jedoch langsamer der Verdacht, dass es nicht die Klassfahrt war sondern etwas anderes sein müsste. Das Wort "Diabetes" wurde in meiner Gegenwart jedoch noch nicht genannt. Also ging es an dem besagten 6. Juli dann zum Arzt.

Dort angekommen wurde ein schneller Urintest gemacht, dann zum Labor Blutabnehmen und  ... kurze Zeit später ... sprach die Ärztin den Verdacht aus Diabetes Mellitus Typ 1 (Blutzucker von 22,3 mmol/l (405 mg/dl)). Kurzer Anruf im Krankenhaus und dann ging es auch schon dort hin. Ich glaub damals hab ich das Ganze noch nicht wirklich realisieren können, es war einfach eine Portion zu viel für mich. Vor allem mit dem Wissen das ja in 3 Woche der Urlaub los gehen sollte ... Was sollte ich den jetzt im Krankenhaus? Wann kann ich hier wieder raus? ... das waren meine Gedanken damals.

40780406_M.jpgBald schon kam dann die Diabetologin, hatte mit meiner Mutter gesprochen und dann mit mir. Alles kurz erklärt und mir das "Diabetes-Buch für Kinder" geben mit den Worten "Ich habe gehört, dass es bald in den Urlaub geht, wenn du gut bist liest du dies hier und wir sprechen morgen nochmal über alles in Ruhe aber eigentlich sehe ich kein Problem mit dem Urlaub". In dem Moment sah man mir wohl meine Erleichterung an. Doch Sie legte noch nach "Möchtest du denn jetzt selbst das Spritzen üben? Denn, dass musst du bist zum Urlaub gut können". Ich war so in Gedanken und von den ganzen Eindrücken überflutet, dass ich einfach nur "Ja" gesagt habe. Kurze Zeit später verabschiedete sich meine Mutter um mir ein paar Sachen zu holen und die Schwester kam. Sie zeigte mir die Einmalspritzen und meinte "Heute musst du es noch nicht machen, wir üben Morgen gleich mit dem Pen". Ich war wieder etwas erleichtert ...

Ich laß den restlichen Nachmittag/Abend das Buch, ich hatte es noch an dem selben Tag durch. So ging ich dann voller Wissen und Fragen zur Ärztin und sie war ganz erstaunt das ich schon alles "aufgesogen" hatte, auch der Umgang mit dem Pen war dann Thema und das erste mal selbst Insulin spritzen.
Alles verging irgendwie wie im Fluge in den darauffolgenden Tagen: Schulungen, Ernährungsberatung, Besuch, ... und viel Langeweile ... naja Krankenhaus halt. 

Pünktlich am Tag der Zeugnisausgabe wurde ich "Entlassen" und bin auch noch zur Schule um mein Zeugnis abzuholen. Dann ging es in den Elektronik Fachmarkt um eine Küchenwaage zu besorgen (welche bis vor wenigen Monaten ihren Dienste tat, nun ersetzt werden musste). Und der Alltag holte mich ein ... die Ferien und natürlich auch der Urlaub in Kroatien. 3 Wochen Strand, Sonne, Spaß haben (zumindest für mich), denn ich glaub meine Familie hat es damals noch nicht so locker gesehen. Was passiert mit dem Blutzucker im Wasser etc ... aber es ging alles gut und es brachte auch dort im ganzen eine Normalität zurück.

Morgen werden es 5200 Tage oder ander gesagt 14 Jahre und fast 3 Monate. Die Zeit vergeht ... der Diabetes blieb und wird es wohl auch noch ... aber dennoch hat der Diabetes nie mein Leben bestimmt, wir haben uns arrangiert.
Der Diabetes hat mich zum Teil zu dem Menschen gemacht der ich Heute bin, hat mein Leben mehrfach in andere Richtungen gedreht. Wer weiß was ohne wäre  ... Eines weiß ich jedoch ziemlich sicher, ich hätte einige tolle Freunde weniger, die ich durch diese "Diabetes" kennenlernen durfte, mit denen ich schon viel Zeit verbringen konnte, lustige Momente hatte und welche einem auch immer wieder zeigen das man nicht alleine ist. 

Vor ein paar Jahren, hatte ich über 2 bis 3 familiäre Ecken erfahren, dass ich damals einen Rekord im Krankenhaus aufgestellt hatte. Am 2. Tag schon selbst Insulin gespritzt und nach 13 Tagen wieder raus. Das wurde den nachfolgenden Patienten immer gesagt. Heute denke ich das 13 Tage recht lang sind ... aber es sind ja auch 14 Jahre vergangen ... da ändert sich so einiges.

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Live and Sugar - Wieso? Warum? Weshalb?

Hallo ihr Lieben,

ich habe mir überlegt einen Blog über mich, mein Leben und vorallem meinen Diabetes zu erstellen.
Warum?

Nun ja, die letzten Jahre waren mein Diabetes und ich nicht gerade die besten Freunde, doch im letzten Oktober ist mir etwas wiederfahren, was mir gezeigt hat, dass es so nicht weitergehen kann.
Um mich selbst zu motivieren, neue Kontakte mit Leidensgenossen zu knüpfen und meinen Diabetes wieder bewusster zu erleben, habe ich mich nun für diesen Weg entschieden.

Zuerst möchte ich einmal ein bisschen über mich erzählen.

Ich heiße Lisa und bin 24 Jahre alt, ich studiere Germanistik und wohne nun deshalb einige 100km von meiner Familie entfernt, was mir gerade sehr zu schaffen macht.

Vorweg noch: Ich komme aus einer Diabetiker Familie. Mein Bruder hat ebenfalls als Kind Diabetes bekommen und durch eine Studie erfuhren wir, dass meine Mutter die Erbträgerin ist. Bisher ist es bei ihr jedoch nicht ausgebrochen. Mit ihren jetzt 60 Jahren hat sie Typ 2 bekommen und muss mittlerweile auch selbst spritzen.

Als ich 10 Jahre alt war, wurde bei mir Diabetes diagnostiziert.Ich hatte damals eine normale Virusinfektion, doch da der Arzt meine Familie und deren Krankheitsgeschichte kannte, ließ er mich sofort testen.
Schon als wir nach Hause kamen klingelt das Telefon. Ich lauschte und hörte, dass meine Mutter anfing zu weinen. Als sie das Gespräch beendet hatte, umarmte sie mich und erklärte mir unter Tränen, dass ich Diabetes hätte. Ich verstand ihre Tränen nicht so ganz, denn mein Bruder Jan, 34, bekam mit 8 Jahren Diabetes (ich kannte ihn also nicht anders und hatte nie erlebt, dass er irgendwie eingeschränkt war) und sagte zu ihr: "Wieso weinst du denn? Das ist doch nicht schlimm. Jan hat das doch auch."
Auch mein Vater kam sofort nach Hause und auch er weinte, sowie meine Großeltern. Ich verstand das Tara wirklich nicht und alle behandelten mich wie ein rohes Ei. Dabei fühlte ich mich doch garnicht krank.
Noch am selben Abend kam ich ins Krankenhaus. Morgens beim Arzt lag mein BZ bei 400, abends dann bereits bei 900. Ich fühlte mich aber gut, hatte lediglich Kopfschmerzen.
Darauf folgten fast 1,5 Monate Krankenhausaufenthalt. Auch meine Mutter blieb, denn sie wollte ihr Wissen auffrischen.
So hatte ich also morgens normalen Schulunterricht und Nachmittags die Diabetesschulungen.
Ganz schön viel für eine 10jährige, aber mir wurde alles altersgerecht und gut erklärt.
Warum hatte ich Diabetes, was stimmte mit meinem Körper nicht und was passiert mit mir?
Ich lerne mein Essen zu berechnen und dementsprechend zu spritzen.
Damals hatte ich noch strikte Ernährungspläne und Spritzen die ich selbst aufziehen muste.
Dabei fühlte ich mich immer ein klein bisschen wie ein Arzt :D
Als ich meine erste Spritze bekommen sollte, sagte ich "Ich möchte das gerne selbst machen." Die Krankenschwester sah mich verdutzt an. Auch das verdanke ich meinem Bruder.
Meine Mutter hatte mir erzählt, dass Jan früher panische Angst vor Spritzen hatte und als er an Diabetes erkrankte musste er sich die erste Spritze selbst geben, als er merkte, dass das garnicht schlimm war, war seine Angst verflogen. 
Da ich im Dezember Diabetes bekam, durfte ich über Weihnachten probehalber nach Hause, was mich sehr freute. Danach musste ich noch eine Woche zurück und konnte dann ganz nach Hause.
Zu Hause und in der Schule war ich natürlich die Atraktion, was ich nicht so super fand, da ich so ungern im Mittelpunkt stehe.

In meiner Kindheit/Jugend folgten viele Krankenhausaufenthalte in den Schulferien.
Als ich in die Pubertät kam, veränderte sich mein Körper und mit ihm mein Diabetes.
Fast jede Nacht unterzuckerte ich so heftig, dass ich krampfte und das Bewusstsein verlor. Deswegen musste ich irgendwann sogar bei meiner Mutter schlafen, denn ich merkte diese nächtlichen Unterzuckerungen nicht mehr selbst.
Vorher war ich immer ein zierliches und schlankes Mädchen, nach dieser Phase nahm ich zu, leider zu viel, sodass ich irgendwann sogar etwas zu viel wog.
Das ganze deprimierte mich so sehr, dass ich anfing mich gehen zu lassen und ich fing an diese Krankheit echt zu verfluchen.
Zudem wollte ich ein normaler Teenager sein, mal feiern gehen, mal was trinken, im Kino alles in mich reinstopfen, alles was man so macht.
In dieser Zeit lag mein Hba1c immer um die 8 nicht gerade gut, aber die Ärzte und meine Eltern konnten auch soviel auf mich einreden wie sie wollten, dadurch blockte ich nur noch mehr ab. Ein typischer Teenager eben. Eine schwere Zeit, auch für meine Eltern, die sich viel Sorgen machten.

Irgendwann probierte ich eine Pumpe aus, aber auch das ließ ich nicht richtig an mich herran und befasste mich nur halbherzig damit, sodass es keine wesentliche Verbesserung gab und mir die Krankenkasse am Ende die Pumpe nicht genehmigte.

Im Herbst 2012 zog ich aus um mein Studium zu beginnen. Meine Eltern hatten natürlich Angst, allerdings zog ich mit meiner besten Freundin zusammen, die die Grundlagen meiner Krankheit mittlerweile gut kannte.
Zuerst war ich top motiviert und wollte alles ändern. Ich ernährte mich gesund, trieb Sport und nahm um die 8kg ab und fühlte mich wohl.
 

Doch das Studium lief nicht ganz so, wie ich es mir erträumt hatte, sodass ich es erstmal abbrach.
Ich suchte mir einen Nebenjob, bis zum nächsten Semester, wo ich das Studium an meiner eigentlichen Wunschuni weiterführen konnte.
In diesem Job wurde ich als 400€ Hilfskraft allerdings sehr, sehr schlecht behandelt. Ich fing an meine neue Wahlheimat und alles hier zu hassen.
Ich nahm zwar weiterhin ab, allerdings auf kosten meines Diabetes.
Im Oktober letzten Jahres ging es mir dann sehr schlecht. Wochenlang übergab ich mich hin und wieder nach dem Essen, ich war schnell aus der Puste und hatte permanent Magenschmerzen.

An einem Sonntagmorgen ging es mir dann so schlecht, dass ich zu meiner Freundin ging und sie bat mich zu einem Ärztlichen Notdienst zu fahren. An der Haustür bekam ich aber so wenig Luft, dass ich dachte, ich müsste ersticken. Schnell rief sie den Notdienst, der auch nach 2 Minuten bereits da war.
Ich erzählte ihnen, dass ich keine Luft bekommen würde, dass ich seit gestern Kopfschmerzen habe und einige Tabletten genommen habe und das mir nun schlecht sei.
Meine Freundin schob noch schnell hinterher, dass ich Diabetikerin sei (ich vergesse das gerne mal zu erwähnen und war auch schon leicht benommen). Daraufhin fragten sie mich, ob ich gespritzt habe. Ich verneinte und erklärte, dass ich seit gestern nichts mehr gegessen habe und deswegen auch nichts gespritzt habe.
Der Arzt sagte mir, ich solle mich erstmal beruhigen, dass sei nur die Angst und die Panik. Die Tabletten seien nicht schlimm gewesen und ich solle mich einfach beruhigen und tief durchatmen. Er machte Atemübungen mit mir, die ich allerdings nicht hinbekam. Dennoch fuhren sie einfach weg und sagten mir, ich solle mich mal ausschlafen.
Ich legte mich also hin. Meine beste Freunin kam jede Stunde in mein Zimmer und fragte, ob sie mich nicht doch zu einem Arzt fahren solle, aber ich verneinte, denn ich hatte Angst, wieder nur als hysterisch hingestellt zu werden.

Was dann geschah, weiss ich nur aus Erzählungen. Es war gegen 11 Uhr, als ich mich hinlegte, gegen 17 Uhr rief meine beste Freundin erneut den Notdienst, denn ich antwortete auf ihre stündliche Frage nicht mehr. Sie versuchte meinen Puls zu fühlen, konnte jedoch keinen spüren. In ihrer Panik ohrfeigte sie mich, damit ich aufwachte, aber nichts passierte.
Nach 10 Minuten war der andere Krankenwagen da, und noch einer. Insgesamt 7 Leute versammelten sich in meinem kleinen Studentenzimmer. Mein Blutzucker: HI, nicht mehr messbar.
Meine beste Freundin fuhr noch mit dem Krankenwagen mit ins Krankenhaus.
Gegen Mitternacht wachte ich auf. Intensivstation, zwei Schläuche in jedem Arm, ein Beatmungsgerät, Kateter und der Monitor am Herzen. Ich wachte ein paar mal auf und schlief wieder ein, bis mir bewusst wurde, dass ich nicht mehr zu Hause lag.
Der Pfleger war sichtlich erleichtert als ich richtig zu mir kam und nach einem Schluck zu trinken bat.
Er erklärte mir sofort, wo ich war und was passiert sei. Das jetzt alles gut sei und ich in guten Händen sei.Meine Eltern seien auch schon informiert.
Oh Gott! Meine Eltern! Die drehen bestimmt gerade durch! Ich fragte, ob ich mal kurz zu Hause anrufen dürfte. Der Pfleger hatte bereits die Nummer eingespeichert und gab mir das Telefon.
Auch meine Mutter klang sehr erleichtert, als sie hörte, dass ich bei Bewustsein war und es dementsprechend gut ginge.
Sie fragte, ob sie noch vorbei kommen soll, sie wollte eigentlich schon längst da sein, aber der Arzt meinte, sie solle zu Hause bleiben, schlafen und morgen früh kommen, da sie im Moment eh nichts für mich tun könne. Natürlich hätte meine Mutter die 270km sofort auf sich genommen und wäre noch in der Nacht vorbei gekommen, aber das wollte ich auch nicht. Ich sagte ihr aber, das ich mich freuen würde, wenn sie morgen kommen würde.
Danach schlief ich sofort wieder ein.
Am nächsten morgen bekam ich Besuch von meinen Eltern (die sich Urlaub nahmen), meiner besten Freundin (die in Tränen ausbrach, als sie sah, dass ich die Augen offen hatte (die Ärzte in der Nacht hatten ihr nicht gerade Hoffnung gemacht, als sie meinten es würde kritisch aussehen und man wüsste nicht, ob ich nicht irgendwelche Schäden behalten würde)) und meinem Freund, der ebenfalls Urlaub genommen hatte und den Weg auf sich genommen hatte.
Es folgten 2 Wochen intensivstation, denn ich hatte noch eine Lungenentzündung bekommen, meine Nieren hatten kurzzeitig aufgehört zu arbeiten, ich hatte rund 12 Liter Flüssigkeit verloren und mein Magen und meine Lugen waren übersäuert und verätzt.
Ich bekam ein Gerät um meine Lunge zu trainieren, denn ich schaffte es kaum einen Satz zu sprechen ohne um Luft zu ringen.

Nach dieser Sache wurde mir klar, so kann ich nicht weiter machen, Das ich meinen Diabetes so lange, so vernachlässigt habe, war ein riesen Fehler, aber wahrscheinlich habe ich diesen "Arschtritt" gebraucht, um zur Vernunft zu kommen.

Seitdem bin ich top motiviert. Ich führe strikt Buch über meine Werte und bin regelmäßig bei meiner Diabetologin, ich habe noch mal eine Schulung gemacht und lebe nun bewusst mit meiner Krankheit und fange wieder an sie zu akzeptieren.

Als ich ins Krankenhaus kam, lag mein Hba1c bei 13. Im Januar war ich bei 8.8. Immer noch ziemlich mieß, aber wenn man bedenkt, das ich bei 13 lag, sei das schon ok, meint meine Diabetologin. Seit der Schulung habe ich allerdings eher mit Unterzucker zu kämpfen und laut meiner Daten würde mein momentaner Hba1c bei ca 5,6 liegen.
Naja, ich bin mal auf den nächsten Langzeittest im Mai gespannt. Mein Ziel ist es unter 7 zu kommen. das wäre grandios.

So, ich hoffe dieser lange Text hat euch nicht abgeschreckt und meine Geschichte lies sich lesen.
Vielleicht findet sich ja der ein oder adere an einigen Stellen wieder und hat Lust mit mir in Kontakt zu treten, oder meinen Blog weiter zu verfolgen.

Bis dann,
Eure Lisa

 

mehr auf: http://liveandsugar.blogspot.de/

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