Gastbeiträge

Ich bin „geflasht“

Wow, nach fast 30 Jahren Typ 1 Diabetes nun plötzlich einen Alltag ganz ohne Blutzuckermessen, das soll möglich sein? O.K., die, die mich länger kennen, wissen, dass ich seit 2008 CGM – Dauerträgerin bin, aber CGM soll hier mal ausnahmsweise KEIN Thema sein, denn Flash Glukose Monitoring, also das Gerät, dass mich gerade „flasht“, hat NICHTS mit CGM zu tun, außer der Gemeinsamkeit, dass ein Sensor im Unterhautfettgewebe liegt, aber damit hören dann die Gemeinsamkeiten auch fast auf, denn Flash Glukose stellt keine Konkurrenz zum CGM dar, sondern soll ein Ersatz für das lästige Blutzuckermessen sein. Lästig nicht in dem Sinne von unnötig, sondern umständlich, kennen wir alle: Messgerät rausholen, Streifen, Stechhilfe…und dann den blutigen Abfall entsorgen etc. Gut, irgendwann ist das für jeden insulinspritzenden Diabetiker zur Gewohnheit geworden, aber es gibt im Leben durchaus nettere Gewohnheiten, als diese. So, damit soll jetzt Schluss sein, sagt Abbott. Hm, kann ich irgendwie nicht glauben, dachte ich mir.

Als Anfang September dann ernst wurde, war ich schon sehr gespannt, was mich da erwartet. Gemeinsam mit meiner nicht diabetischen Kollegin Anja (auch Diabetesberaterin DDG) wurden wir also von zwei Abbott Mitarbeitern geschult und bekamen das Flash Glukose System angelegt. Das Setzen war wirklich total einfach, der Sensor so kurz und fein, dass ich den gar nicht gemerkt habe, und, das wirklich sensationelle, der Sender ist so flach und klein, wie ein 2 Euro Stück, dass man ihn schon Sekunden nach dem Legen vergessen hat. Eine Stunde, die wir dann mit weiteren Einführungen in das System überbrückt haben, mussten wir warten, dann konnten wir das Messgerät über den Sensor halten, quasi scannen, und schwups, der erste Glukosewert erschien im Display. Da der Sensor den Glukosewert im Unterhautfettgewebe misst, ist dieser nicht identisch mit dem Blutzucker.

Wow, geht wirklich. Am ersten Tag waren die angezeigten Werte in unserem Falle sehr undiabetisch, soll heißen, sehr niedrig. Ich kann nach den ersten Tagen dazu jetzt keine großen Verhaltenstipps geben, würde Jedem Flash Träger aber empfehlen, am ersten Tag  weiterhin wie bisher die Blutzuckerwerte zu messen und das Gerät erstmal kennen zu lernen. Nach 24 Stunden hatte ich das Gefühl, dass sich das System „gefunden“ hatte, die Werte waren und sind echt zuverlässig, habe heute auch mit Messwerten aus dem Labor verglichen und dazu kann ich nur sagen: Labor: 125 mg/dl und der Freestyle Libre: 126 mg/dl – also, besser geht’s nicht.

Aber der Kleine kann noch viel mehr, er ist quasi so eine kleine „Eierlegendewollmilchsau“, will meinen, er misst nicht nur Blutzucker, er hat auch einen Bolusrechner integriert (analog zum Freestyle Insulinx), der allerdings nur mit Precision Blutzuckermessstreifen funktioniert, die ebenso in das Gerät eingeführt werden können, und, und das ist für mich ein echter Knaller, er misst auch Blutketone – unverzichtbar für jeden Typ 1 Diabetiker, ganz besonders für Insulinpumpenträger, also, ein echter Allrounder. Der wirkliche Vorteil liegt aber nicht nur in den genauen Messwerten, sondern in den Trendanzeigen: Das heißt für die Praxis, ich sehe nicht nur die aktuelle Höhe meines Wertes, sondern auch die Richtung, in die sich mein Glukoseniveau gerade entwickelt, hier also 132 mg/dl leicht ( 1-2 mg /Minute) ansteigend. Das sagt mir, ich kann mich getrost auf mein Fahrrad setzen und nach Hause radeln, was ich bei 132 mg/dl senkrecht (über 2 mg / Minute) fallend NICHT tun sollte, zumindest wäre ich in letzterem Fall dann nicht wirklich weit gekommen.

Für Freunde der Statistik hat das System auch einiges zu bieten:Man kann sich seine Glukosemittelwerte zu den jeweiligen Tageszeiten, ein Tagebuch, den Tagesverlauf, lückenlos über 24 Stunden, wenn man mindestens alle 8 Stunden einmal scannt, die Werte im Zielbereich, Tagesmuster, Anzahl der Hypos etc. im Display anzeigen lassen. Wenn man die Daten aus dem Gerät mit der Firmensoftware in einen Computer (oder Mac) ausliest, sind die Möglichkeiten noch vielfältiger: Die Daten werden mit dem sogenannten AGP-Report (Ambulanten Glukose Profil) gleich ordentlich aufbereitet, sehr neckisch. So, jetzt aber genug der Produktbeschreibung, kann sich Jede und Jeder viel besser selber anschauen und durchlesen auf der Abbott-Homepage (freestylelibre.de), zurück zu meinem Praxistest. Also, ich habe den Kleinen natürlich einigen Härtetests unterzogen: eine lange Strecke laufen, sehr schnelles, schweißtreibendes spinning, Fußball spielen mit durchaus heftigem Körperkontakt (ist ja schließlich Verbandsliga). Hat gehalten, sogar ohne zusätzliche Fixierung. Damit hätte ich nicht gerechnet – beeindruckend.

Scannen kann man das Gerät auch ganz problemlos durch jede Kleidung, auch durch eine dickere Jacke hindurch, ist dadurch extrem unauffällig und auch bei längeren Autofahrten gut durchführbar.
Aber das, was mich wirklich am meisten beeindruckt hat, waren die Reaktionen der Patienten, die ich in den folgenden Tagen zur Diabetes-Schulung hatte und denen ich das neue Gerät natürlich sofort präsentiert habe. Bei einer musste ich mich fast körperlich zur Wehr setzen, damit sie es mir nicht vom Arm reißt, eine andere war vor Begeisterung, Rührung, Erleichterung, Freude über diese neue Lebensqualität, die sie damit erfahren darf, so ergriffen, dass sie 15 Minuten am Stück geweint hat. Alle wollten sich sofort auf der Seite registrieren lassen, um das neue Stück ab Anfang Oktober sofort ausprobieren zu können. Selbst eine eigentlich eher technikkritische Diabetologin, bei der ich einige Tage später geschult habe, war so angetan von dieser komplett neuen Möglichkeit der Glukoseüberwachung, dass sie darüber sofort einen Vortrag für Ihren Qualitätszirkel von Hausärzten haben wollte. Den konnte ich ihr allerdings noch nicht liefern, aber das wird wohl auch noch kommen, vermute ich.

Die Reaktionen der Diabetiker, ganz besonders derjenigen, die Ihr Leben schon viele Jahre gemeinsam mit Ihrem Diabetes bestreiten, waren so bewegend, so berührend, dass ich, gegen meine Gewohnheit, etwas über meinen eigenen Diabetes zu schreiben (ich fühle mich deutlich wohler beim Verfassen von Fachliteratur), mich entschieden habe, meine ersten Eindrücke über dieses neue System in dieser Form zu Papier zu bringen. Denn eine gute Glukosekontrolle plötzlich ohne ständiges Blutzuckermessen hin zu bekommen, den Wert abrufen zu können, so oft man will – damit entfällt nun endgültig die lästige Diskussion mit dem Diabetologen, wie viele Teststreifen man denn bekommen kann, wo man will, egal ob die Hände gerade dreckig, nass oder eisig kalt sind, ist schon eine echte Sensation. Für alle, die bis dato noch nie ein CGM getragen haben, wirklich eine Erfahrung, die einem die Tränen in die Augen treiben kann, denn man kann dann ab sofort und dauerhaft in den eigenen Stoffwechsel hineinschauen. Das ist wirklich ergreifend. Hier mal ein paar wenige Live – Kommentare:

„Wow, gestern wollte ich mir unbedingt das neue IPhone 6 kaufen, bin ein totaler Apple – Freak und brauche da immer das neuste Gerät, aber wenn ich das sehe, vergiss das IPhone 6, ich will Flash kaufen“

Ein junges Paar, finanziell nicht gerade als wohlhabend zu bezeichnen, er seit vielen Jahren Typ 1, kam gemeinsam in die Sprechstunde, nach dem sie Flash Glukose Monitoring gesehen hatten, meinte sie sofort, ohne eine Sekunde zu überlegen: „Weißt Du was, ab dem 01.10.2014 tun wir beide was für unsere Gesundheit, ich höre auf zu rauchen und von dem Geld kaufen wir dann Deine Flash Sensoren!“ Das nenne ich wahre Liebe!

Doch mir kam dann auch noch ein anderer Gedanke, da ich ja auch schon „etwas länger, wie gesagt, fast 30 Jahre“ in der Diabetesbranche tätig bin: Als in den 80ziger Jahren die Blutzuckerselbstkontrolle auf den Markt kam, war das Geschrei groß: Wie könnte man es wagen, den Patienten als Nicht-Ärzten ein solches Instrument in die Hand zu geben, die werden damit gar nicht umgehen können, das ist gegen den medizinischen Ethos etc. Aber Vordenker wie Prof. Michael Berger hat hier als Visionär einfach im Namen der Patienten weiter gekämpft. Er und seine Frau Ingrid Mühlhauser haben auch immer wieder mit Studien belegt, dass die Patienten am besten eingestellt sind, die am häufigsten messen - damit hätten wir hier die Lösung, und das auch noch, ohne sich 10-15 mal in den Finder stechen zu müssen.

Auch jetzt werden sicherlich einige Ärzte Bedenken äußern: so viele Werte, postprandiale Blutzuckerwerte, die die Patienten vorher niemals gesehen haben, Trends und Diagramme werden sie überfordern…..Sicherlich sind so viele Daten gewöhnungsbedürftig, aber mehr Wissen gilt in fast allen Bereichen des Lebens eher als Vorteil, denn als Nachteil. Natürlich braucht es für dieses System eine gute Schulung, einen überlegten und reflektierten Umgang mit seiner Diabetestherapie, aber der Gewinn an Lebensqualität ist schon sensationell. Deshalb mein Tipp: ausprobieren. Ich denke, das Flash Glukose Monitoring wird viele Fans finden, aber sicherlich auch Menschen, die so viele Informationen gar nicht haben möchten, die Entscheidung liegt ja bei Jedem Diabetiker selbst. Der Preis ist verlockend, das Gerät soll ab Anfang Oktober verfügbar sein, erstmal für Selbstzahler, aber ich hoffe, bei den Preisen werden die Kassen das Ganze bald übernehmen. Denn das Messgerät kostet schlappe 59 Euro und ein Sensor, der komplette 14 Tage misst, zwischen 55 – 59 Euro, je nach Bestellmenge. Das entspricht also genau den Kosten für Blutzuckermessstreifen bei Insulinpumpenträgern, im Gegenteil, ist sogar noch etwas günstiger, je nach Messstreifensorte.

Ja, Flash Glukose Monitoring ist etwas völlig Neues. Vielen Menschen machen neue Dinge Angst oder sie sind sehr skeptisch gegenüber Veränderungen, aber es ist ja auch kein Muss. Aber allen anderen würde ich einfach raten, es mal auszuprobieren, sich mal „flashen“ zu lassen, um sich selber ein Urteil bilden zu können, ob sie diese vielen Daten mögen, die Trends, das unkomplizierte Scannen der Werte, so oft man dies möchte – ein Versuch lohnt sich alle Mal. In diesem Sinne, viel Spaß beim „neuen Entdecken Eures Stoffwechsels“. Oder:
„Dem Gehenden legt sich der Weg unter die Füße“ – geht los – es flasht!

Ulrike

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Tag X – der Tag an dem der Diabetes kam #DBW2014

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Oh ja ... es war der 6. Juli 2000, ein wunderschöner Tag mit blauem Himmel (wie ich Heute weiß), 2 Wochen vor den Sommerferien, 3 Wochen vor dem Urlaub in Kroatien.
Ich begann den Morgen wie immer, fertigmachen zur Schule, etwas Essen und dann los, ich bin noch mal auf den Balkon und schaute mich kurz um, sagte dann "Mutti, ist aber ganz schön neblig Heute". Was soll ich sagen, es war klares Sommerwetter, kein Wölkchen am Himmel. Somit ging es nicht zur Schule sondern zum Arzt.

Schon in den Tagen zuvor war schon einiges nicht mehr wie sonst. Nachts bin ich aufgestanden und habe stilles Wasser getrunken (literweise), welches ich sonst mit einem großen Bogen gemieden hab. Ich war müde, platt, leicht unausgewogen ... die Symptome aus dem Lehrbuch (wie ich nun weiß). Ein paar Tage zuvor war ich auf Klassenfahrt, somit schob meine Familie es damals zuerst noch auf den dortigen Schlafmangel ;). Es hegte sich jedoch langsamer der Verdacht, dass es nicht die Klassfahrt war sondern etwas anderes sein müsste. Das Wort "Diabetes" wurde in meiner Gegenwart jedoch noch nicht genannt. Also ging es an dem besagten 6. Juli dann zum Arzt.

Dort angekommen wurde ein schneller Urintest gemacht, dann zum Labor Blutabnehmen und  ... kurze Zeit später ... sprach die Ärztin den Verdacht aus Diabetes Mellitus Typ 1 (Blutzucker von 22,3 mmol/l (405 mg/dl)). Kurzer Anruf im Krankenhaus und dann ging es auch schon dort hin. Ich glaub damals hab ich das Ganze noch nicht wirklich realisieren können, es war einfach eine Portion zu viel für mich. Vor allem mit dem Wissen das ja in 3 Woche der Urlaub los gehen sollte ... Was sollte ich den jetzt im Krankenhaus? Wann kann ich hier wieder raus? ... das waren meine Gedanken damals.

40780406_M.jpgBald schon kam dann die Diabetologin, hatte mit meiner Mutter gesprochen und dann mit mir. Alles kurz erklärt und mir das "Diabetes-Buch für Kinder" geben mit den Worten "Ich habe gehört, dass es bald in den Urlaub geht, wenn du gut bist liest du dies hier und wir sprechen morgen nochmal über alles in Ruhe aber eigentlich sehe ich kein Problem mit dem Urlaub". In dem Moment sah man mir wohl meine Erleichterung an. Doch Sie legte noch nach "Möchtest du denn jetzt selbst das Spritzen üben? Denn, dass musst du bist zum Urlaub gut können". Ich war so in Gedanken und von den ganzen Eindrücken überflutet, dass ich einfach nur "Ja" gesagt habe. Kurze Zeit später verabschiedete sich meine Mutter um mir ein paar Sachen zu holen und die Schwester kam. Sie zeigte mir die Einmalspritzen und meinte "Heute musst du es noch nicht machen, wir üben Morgen gleich mit dem Pen". Ich war wieder etwas erleichtert ...

Ich laß den restlichen Nachmittag/Abend das Buch, ich hatte es noch an dem selben Tag durch. So ging ich dann voller Wissen und Fragen zur Ärztin und sie war ganz erstaunt das ich schon alles "aufgesogen" hatte, auch der Umgang mit dem Pen war dann Thema und das erste mal selbst Insulin spritzen.
Alles verging irgendwie wie im Fluge in den darauffolgenden Tagen: Schulungen, Ernährungsberatung, Besuch, ... und viel Langeweile ... naja Krankenhaus halt. 

Pünktlich am Tag der Zeugnisausgabe wurde ich "Entlassen" und bin auch noch zur Schule um mein Zeugnis abzuholen. Dann ging es in den Elektronik Fachmarkt um eine Küchenwaage zu besorgen (welche bis vor wenigen Monaten ihren Dienste tat, nun ersetzt werden musste). Und der Alltag holte mich ein ... die Ferien und natürlich auch der Urlaub in Kroatien. 3 Wochen Strand, Sonne, Spaß haben (zumindest für mich), denn ich glaub meine Familie hat es damals noch nicht so locker gesehen. Was passiert mit dem Blutzucker im Wasser etc ... aber es ging alles gut und es brachte auch dort im ganzen eine Normalität zurück.

Morgen werden es 5200 Tage oder ander gesagt 14 Jahre und fast 3 Monate. Die Zeit vergeht ... der Diabetes blieb und wird es wohl auch noch ... aber dennoch hat der Diabetes nie mein Leben bestimmt, wir haben uns arrangiert.
Der Diabetes hat mich zum Teil zu dem Menschen gemacht der ich Heute bin, hat mein Leben mehrfach in andere Richtungen gedreht. Wer weiß was ohne wäre  ... Eines weiß ich jedoch ziemlich sicher, ich hätte einige tolle Freunde weniger, die ich durch diese "Diabetes" kennenlernen durfte, mit denen ich schon viel Zeit verbringen konnte, lustige Momente hatte und welche einem auch immer wieder zeigen das man nicht alleine ist. 

Vor ein paar Jahren, hatte ich über 2 bis 3 familiäre Ecken erfahren, dass ich damals einen Rekord im Krankenhaus aufgestellt hatte. Am 2. Tag schon selbst Insulin gespritzt und nach 13 Tagen wieder raus. Das wurde den nachfolgenden Patienten immer gesagt. Heute denke ich das 13 Tage recht lang sind ... aber es sind ja auch 14 Jahre vergangen ... da ändert sich so einiges.

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Technik, die begeistert - #DBW2014

Stell Dir vor, Du wärst Produktentwickler bei einem großen Pharmaunternehmen. Wie würde ganz realistisch Deine TraumInsulinpumpe, Dein TraumMessgerät oder Dein TraumPen aussehen!? Und was erwartest Du von der Zukunft in den nächsten 5 Jahren?

dbw

Wer mich kennt weiß, dass ich eigentlich nicht der Schreiber (Blogger) bin, fühle mich eher im Hintergrund wohl und sorge dafür das es läuft (wie auch hier ;) ). Nur dieses Thema finde ich spannend ... a persönlich und b halt auch beruflich.

Ich bin Realist genug um zu wissen das in den nächsten 5 Jahre keine riesigen Schritte in der technischen Entwicklung bei Medizinprodukten passieren werden. Dazu kenne ich die Entwicklungsschritte und Zeiträume zu gut aus meinem Beruf.
Wenn ich überlege was in den vergangenen 14 Jahren alles schon passiert ist ... "Damals" waren Pumpen Exoten ... H-Tron, D-Tron. Erinnert sich noch wer? Heute ist eine Pumpe schon etwas normales, zumindest kennt der Sicherheitsdienst am Flughafen die Pumpen schon und schaut einem nicht schräg an. Von daher sehe ich eher eine größere Zeitspanne was die rein technische Entwicklung an geht. Obwohl vieles schon längst im Alltag vorkommt nimmt es nur langsam Einzug in die Welt der Medizinprodukte.

Als Produktentwickler oder leitender Verantwortlicher würde ich mich dafür stark machen, dass die Geräte solide weiter entwickelt werden und vor allem sicher und zuverlässig laufen. Denn das ist bei einem Medizinprodukt meiner Meinung nach das A und O. Ich braucht kein TouchDisplay oder Hochglanzplastik außen rum, sondern ein Gerät auf das ich mich verlassen kann! Das sehe ich beim den Pumpen, CGMs oder dem FGM (flash glucose monitoring) genauso wie bei Messgeräten und Pens. 

Ich würde zudem versuchen einen Kommunikationsstandard zu entwickeln. Wie praktisch wäre es wenn jedes Messgerät zu jeder Pumpe seine Werte schicken könnte oder sogar noch weiter zum Smartphone in die Tagebuch-App. Ein Pen könnte auch sein letzte Dosis an die App senden und alles landet dann schön aufbereitet in der Anzeige und ich kann dort dann wirklich etwas erkennen und Schlüsse ziehen ... ohne großen Aufwand.
Das i-Tüpfelchen dazu wäre dann noch etwas Intelligenz, wenn ich am Montag morgen bis 9Uhr noch kein Eintragung gemacht hab sendet die App an meine SmartWatch einen Hinweis "Hey, was los keinen Hunger?" weil ich sonst immer zwischen 8 und 9 frühstücke ... natürlich kennt das System auch meinen Kalender und weiß das ich Dienstag Urlaub hab und fragt mich erst um 12Uhr ;) Oder die App wundert sich warum ich in der Pumpe einen Bolus abgebe aber keine Mahlzeit dokumentiere oder oder oder ... dort ist noch viel Potenzial ... unsere Smartphone Tastaturen wissen ja auch was wir schreiben wollen wenn wir nur wild auf dem Screen "rumwischen" oder nur ein paar Buchstaben tippen. Auch hier muss man dann abwägen wie weit es gehen soll, aber so eine kleine Hilfe im Alltag fänd ich schon klasse.

Genau an solchen Punkten sollte die Industrie ansetzten, auch wenn dort enorme Hürden zu bewältigen wären. Ich denke da an die Sicherheit, denn die ist glaub ich auf diesem Gebiert nochmal ein um einiges wichtiger als wenn ich einen E-Mail auf dem Smartphone anfange zu schreiben und dann weiter auf dem Tablet bis ich diese dann am Rechner absenden möchte. Wie sagt man dort so schön ... Probleme sind dazu da Lösungen zu finden.

Zwei weitere Aspekte bei dem Thema (Technik und Zukunft) sind auch noch wichtig.
Wie schon angedeutet, die Frage der Zulassung ... wer stellt sicher das mit dem Update von Gerät X auch noch das Gerät Y funktioniert und wie kann man Überhaupt ein Update machen? Habt ihr euch nicht auch schon mal gefragt warum man nicht einfach ein Messgerät und Pumpe mit einem Update mehr Funktionen spendiert? Im Alltag passiert das doch ständig bei vielen unserer technischen Geräte im Haushalt. Relativ simpel ... keine Firma, kein Mensch möchte die Verantwortung tragen oder kann vorher alle Konstellationen testen um sicherzustellen das es funktioniert. Es sind Medizinprodukte wo unser Leben dran hängt (Pumpe) und keine Unterhaltungselektronik worauf wir eigentlich auch verzichten könnten ;)
Das zweite Problem, wer soll es bezahlen? Schon jetzt muss diese Frage recht häufig in der Medizin gefragt und beantwortet werden, nicht nur bei Hilfsmitteln sondern auch bei Medikamenten. Forschung und Entwicklung kosten Geld, viel Geld ... dann die Anforderungen an die Zulassung ... und im Zweifelsfall nur eine kleine Gruppe Menschen die es nutzen können/wollen. Denn auch wir T1'er sind nicht der sehr große Markt ... 

 

Ich würde sagen, lassen wir uns überraschen und schauen am 25. September 2019 nochmal was sich wirklich getan hat ... ich bin sicher es wird sich einiges ändern die Frage ist nur was und wie ;)

 

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Von Schlauch zu Pod zu Schlauch

Der Titel sagt ja eigentlich schon alles - ich habe meinen Omni Pod wieder abgegeben!

Meine Pumpenkarriere begann in meiner Teenagerzeit mit einem der guten alten Medtronic Paradigm Modelle. Als Teenager ist man ja meist alles andere als einfach und meine Pumpe und ich wurden keine großen Freunde. Nach etwa einem Jahr lag sie in der Ecke. Meine Mutter hat sie mir vor ein paar Monaten mit meinen restlichen, alten Dia-Sachen in die Handgedrückt und gesagt ich solle ausmisten. Und siehe da: Sie funktioniert immer noch! (Ich konnte nicht anders als es zu testen ;) )

Irgendwann habe ich dann eingesehen, dass eine Pumpe die richtige Entscheidung ist. Es kam die Deltec Cozmo, das gute Stück! Sie sieht inzwischen, nach 5 Jahren, derbe ramponiert aus aber auch sie läuft (theoretisch) noch. Da die Produktion aber eingestellt wurde und auch das Zubehör bald nicht mehr zu bekommen ist, musste ich mich im letzten Jahr für eine Neue entscheiden.

Letztendlich hab ich mich für den Omni Pod entschieden. Einfach weil ich es mal ohne Schlauch probieren wollte, weil ich keine Lust mehr hatte ständig die Pumpe irgendwo unter zu bringen. Auch, weil die Zubehörtaschen für die Cozmo (Meine Liebste war die BH Tasche) einfach immer kaputt gegangen sind, die KK pro Jahr aber nur 2 davon übernimmt. Benötigt hätte ich mindestens 6. Ich war also genervt und wollte etwas freieres. Ist ja machbar. Die Zusage für den Pod kam und ich war Aufgeregt wie ein kleines Kind. Gleichzeitig hab' ich dann nochmal im Jakobi Krankenhaus in Rheine eingecheckt zur Schulung. Wenn schon denn schon. Der erste Dämpfer kam schon an Tag 1. 3 Verstopfungsalarme hintereinander und eine Diabetesassistentin, die vom Pod nichts hielt. Klasse. Die Dame bei Ypsomed an der Hotline hat mir dann am nächsten Tag wieder Mut gemacht: Die kaputten Pods werden ersetzt. Alles ist gut!

Letztendlich war gar nichts gut. Die ersten Monate waren Traumhaft, ich bin ja auch kein Mensch der sofort aufgibt (Jedenfalls rede ich mir das ein)! Die Alarme wurden weniger, ich wusste irgendwann wie ich den Pod behandeln musste, wo die passenden Setzstellen sind und wo nicht.

Die Stellen, an denen ich den Pod nicht setzen kann, überwiegen hier ganz klar:
- Arme: Keine Chance. Wahlweise habe ich nach 2 Tagen wahnsinnige Schmerzen oder ich treffe direkt eine Ader bzw. das Insulin kommt nicht durch.

- Rücken/Flanke: Verstopfungsalarm! Noch kein Pod hat hier länger als 1 oder 2 Stunden überlebt.

- Beine: Waren schon beim Pen tabu. Adertrefferquote: 100%. Wenn man die blauen Blutgefäße schon zählen kann, wenn man sich die Oberschenkel nur anguckt, ist das ein klares Zeichen für nicht ausreichend Fettgewebe (Was nicht heißt, dass das nicht genug wäre ;) Nur mehr an der Unterseite ;D).

- Viele tragen den Pod an der Wade oder dem Unterarm. Wade ist bei mir das Gleiche wie beim Oberschenkel. Unterarm geht - ich bevorzuge aber Tattoos auf meinen Unterarmen ;) Der Platz ist also begrenzt und es gibt wenig Stellen, die wirklich brauchbar sind bei mir ohne auf rotes Gold zu stoßen. Und jedesmal den Pod wechseln musste zwar sein - eigentlich sollte man aber schon mit 12 Paketen im Jahr auskommen…

Hinzu kam, dass ich Morgens regelmäßig mit unerklärlich hohen Werten aufwachte. Mal war alles gut, mal ein totales Desaster und ich wusste einfach nicht warum, bis mir irgendwann was auffiel. Immer, wenn ich Morgens auf dem Pod aufgewacht bin, war der Wert stark erhöht. Aha. Er geht danach immer schnell wieder runter, völlig unproblematisch. Es scheint einfach so, als ob das Insulin dann nicht vollständig dort ankommt, wo es arbeiten soll. Oder so.

Ich wurde sportlicher, wollte mich gesünder ernähren, mehr für mich tun. Allerdings: beim Ausdauersport rutschte des Öfteren die Kanüle raus (Joggen, Radfahren). Beim Krafttraining störte der Pod bei gewissen Übungen einfach maßlos.

Ich war irgendwann wieder nur noch genervt. Wenn man jeden Tag mit etwas arbeitet, dass einen eigentlich nur noch ankotzt, dann macht es wirklich keinen Spaß mehr. Zum Ende hin habe ich den Pod immer öfter einfach weggelassen und bin für ein paar Tage auf Pen umgestiegen - da wusste ich wenigstens das irgendwo im Körper Insulin rumschwimmt. Derzeit komme ich mit dem Pod nämlich im Schnitt auf eine Ketoazidose pro Woche. Und das kann ich im Endspurt meines Studiums einfach nicht gebrauchen.

Als ich meinen Arzt nach einem Wechsel fragte sagte dieser, dass ihn das nicht überrasche: Die Technik des Pods sei einfach unausgereift. Aber das stimmt nicht! Der Omni Pod funktioniert einwandfrei, wenn man weiß wie man mit ihm Umzugehen hat. Ich hatte kaum technische Probleme, abgesehen von Startschwierigkeiten (Inzwischen weiß ich, wie ich das PDM zu halten habe, damit es direkt eine Verbindung zum Pod hat. Ich weiß wie ich den PDM richtig bediene. Ich kann den Pod im Zweifelsfall manuell deaktivieren). Das Argument, dass die Technik unausgereift sei, sehe ich für mich nicht. Ich war absolut zufrieden! Mein Problem ist die Kürze der Kanüle. Mit der Cozmo hatte ich die langen 17mm Kanülen (45° Winkel) (Zugegeben 13mm hätten vermutlich auch gereicht, aber da habe ich nie drüber nachgedacht), der Pod kommt hier lediglich auf 9mm (45° Winkel). Und ich bin nun mal kein Size Zero Modell. Bei mir wackelt und schwabbelt auch mal was und das scheint dem Pod nicht so richtig zu gefallen. Vielleicht ist es auch zu viel "Masse". Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass ich solche Probleme bei meiner Cozmo in dem Maße nicht hatte.

Übrigens: Meine neue Pumpe ist die Animas Vibe ;) Der Wechsel verlief - bezogen auf die Krankenkasse - so dermaßen unproblematisch, dass man vielleicht lieber nicht darüber reden sollte. Abholen darf ich sie allerings erst am 27.06. - vorher fliegen der Pod und ich noch in den Urlaub. Und die 12 Pods die hier noch rumliegen, wollen auch noch aufgebraucht werden, bevor ich den PDM wieder abgebe ;)

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Ich und die Frage nach dem WARUM(?) an manchen Tagen...

Huhu Everyone :) Hier ist wieder das „klein Tinchen“ :)

Gestern war kein guter Tag für mich… und genau darüber würde ich heute gerne mal schreiben. Den an manchen Tagen ist alles Tutti und an manchen Tagen frage ich mich wirklich WARUM (??) muss das alles jetzt eigentlich noch mal sein?

Also am besten ich beginne am Anfang :D  Meine Werte sind in letzter Zeit nun wirklich nicht die Besten :/ Ich hatte ja zwischenzeitlich mal versucht mich selber etwas neu zu generieren und meine Werte anzupassen ;) Hat eine Zeitlang auch schuuuuper funktioniert und dann machte es BÄÄÄÄM und jetzt ist alles wieder voll für die Füß ;( Zum Glück hab ich bald wieder einen Termin bei meiner DiaBeratung, die sollen sich da mal drum kümmern… ich für meinen Teil bin überfordert!!

So kam es dann gestern, dass ich mit einem hohen Wert über 200 mg/dL aufgewacht bin ;( Schnell hab ich´s korrigiert, es folgte mein Kaffee (ohne den existiert die Welt da draußen erst mal gar net für mich ^^) und danach folgte dann mein Frühstück. Ich berechnete die BE´s und IE´s  gaaaanz brav, wie es sich für eine „gute“ Typ 1erin gehört und schon machte ich mich über das leeeeckere Frühstück her ;)

An diesem Punkt, sank meine Laune langsam etwas, was aber noch nichts mit dem zu tun hat, was noch kommen sollte… Ich schaute mir meinen Bauch mal richtig an und erkannte, dass ich aussah wie ein Streuselkuchen L Überall diese ganzen doofen roten Punkte und TA TA TAAA noch ein blauer Fleck, weil Tinchen wohl mal wieder auf ne (Gold-)Ader gestoßen ist ^^ Da kann der Sommer ja mal kommen… (Das nur mal am Rande angemerkt ^^)

Das Foto ist vllt nicht ganz so gut :D                 Das Bein bekennt Farbe :)

Tja… so schön so gut… Irgendwann, ich saß gerade an meinem PC, merkte ich wie es los ging… Die Böse UZ kündigte sich mit einem leichten Unwohlsein an und verschlimmerte sich innerhalb weniger, für mich gefühlter Sekunden, zu einem einzigen Chaos böser Empfindungen. Ich hasse es wenn mich das Monster ärgern will und es mich in ein zitterndes, schwitzendes und kraftloses Wesen verwandelt! Ich schmiss mir erst mal etwas Schoki ein und griff dann nach meinem Messgerät, dass mir mit Schadenfreude, 45 mg/dL anzeigte!!

Suuuper! Also kam der FresssFlash und ich schaufelte BE´s in mich rein damit ich das irgendwie wieder auffangen konnte… hat zum Glück geklappt und nach einer 1/2 Std. gings mir dann wieder einigermaßen gut…

Die Schlappheit und Kraftlosigkeit allerdings blieb. Und so lag ich dann auf der Couch und fragte mich WARUM zum Teufel musste das den jetzt schon wieder passieren? In solchen Momenten kommt mir meine positive Einstellung zwischen Zittern, Übelkeit, Schwindel und dem tollen Geschwitze etwas abhanden. Dann fang ich automatisch an zu denken was sich meine tolle Bauchspeicheldrüse eigentlich dabei gedacht hat einfach mal in Rente zu gehen? Die hätte auch noch ein paar Jährchen ackern können, bevor sie mir den Dienst quittiert *grummel* Und genau an diesem Tagen bin ich mit der Gesamtsituation doch etwas unzufrieden!!!! Und so mutiere ich vom "AllesIstTuttiFruttiMenschen" zum "AllesDoofMenschen"  (Deshalb sollte man sich aber nie verstecken... AUßER vor den Eltern ^^)

Die "Verwandlung"

Der Tag war dann bis zum Abend für mich gelaufen ;( Dieses doofe Gefühl wollte einfach nicht verschwinden und blieb wie ein treuer Begleiter an meiner Seite! Ganz toll war auch noch das ich mit meiner Mutter zum Eisessen verabredet war… Also Augen zu und ran an das Eis… Und mit dem Abend kam dann auch meine positive Einstellung wieder zurück zu mir gekrochen. Hallo alter Freund (!) wo warst’e den den ganzen Tag? ^^

Diese Tage sind zum Glück sehr selten… und die meisten Unterzuckerungen stecke ich ganz „leicht“ weg aber manche haben es einfach in sich und lassen einen manchmal nicht mehr so schnell los! Das sind Tage auf die ich so gar nicht scharf bin, weil sie mich, je nach „Sträkegrad“ in einen ganz anderen Menschen verwandeln können und ich mich selber erst mal wieder finden muss in diesem Chaos aus Gefühlen, Gedanken und Empfindungen! Aber wie heißt es so schön: „Nur die Harten kommen in den (Schoko-)garten!“ (Meine Meinung dazu, ein einfach Garten wäre doch viel zu langweilig und die Mühe nicht wert :D)

So das war´s eigentlich ;) Über dieses Gefühl wollte ich einfach mal schreiben! Kennt ihr das? Habt ihr auch solche komischen Tage? An denen Ihr eure Postitivität verliert und euch verloren fühlt? Stört euch der Anblick eures Bauches bzw. eurer Beine auch manchmal wegen den Einstichstellen?

So genug des Grübelns J Jetzt geht’s raus an die Luft um ordentlich Vitamin D aufzunehmen ^^

GLG

Tinchen

@CrazyTinchen

P.S: Das mit dem #dedoc OpenBlog war mal ne geile Idee J *schleim*

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Typ 1 und die „Sache“ mit der Familie

Huhu Everyone :)              

Ich wollte den OpenBlog jetzt auch mal nutzen um über ein Thema zu schreiben das mich eigentlich seit meiner Diagnose, auf den Tag genau vor 1 Jahr und 4 Tagen ^^, beschäftigt. Nämlich das Thema: Ich und Typ 1, was sagt die Familie, wie verhält sie sich, was erzähle ich ihnen und was nicht?!

Aber ich greife vor :) Erst mal ein paar Worte zu mir selber, damit ihr überhaupt wisst wer hier berichtet bzw. schreibt.

Mein Name ist Justina, werde aber eigentlich nur „Tinchen“ genannt ;) und bin jetzt süße 23 Jahre alt.  Wie ich bereits oben geschrieben habe, bin ich seit knapp über einem Jahr im Club der Typ 1er und treue Pennutzerin :)

Ich :)

Als ich meine Diagnose Diabetes Mellitus Typ 1 erhielt, war es für mich ein rieeeeesen Schock! Ich sollte jetzt tatsächlich „krank“ sein und mein Leben lang auf Nadeln, Insulin und BE´s etc. angewiesen sein?? Oh menno, warum denn das? Ich eilte nach dieser Nachricht erst mal nach Hause und musste das natürlich meinen Eltern erzählen… denn Verschweigen ging ja schlecht. Und ich bin der festen Überzeugung, dass diese Nachricht meine Eltern schlimmer getroffen hat als mich selber!! Ich will damit nicht sagen, dass ich das locker flockig aufgenommen habe und das sofort akzeptiert hatte. Du meine Güte natürlich NICHT… aber nach ein paar Tagen hatte ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt, mich an das gespritze und berechnen gewöhnt und das Leben ging weiter ;). Meine Eltern jedoch nicht! Sie knabbern heute noch daran, obwohl ich damit keine Probleme mehr habe.

Ich bin mit Humor an die ganze Sache rangegangen, weil es für mich der einfachste Weg war und ich nicht zu den Menschen zähle die lange grübeln sondern die Sachen so nehmen wie sie kommen und wenns mal schwierig wird, dann reiße ich gerne Witze :) So komm ich mit allem klar und kann auch andere Leute beruhigen und zum Lachen bringen, wie meine Freunde, nur leider nicht meine Familie! Meine Eltern konnten partu nicht verstehen, warum ich den jetzt Witze über diese „schlimme“ Krankheit mache die mich mein Leben lang begleiten wird… Bei Sprüchen wie: „Charma ist halt ein Arschloch, wer permanent nur Süßes futtert und sich schlecht ernährt bekommt halt Diabetes!“ oder „Wer früher schlecht in Mathe war, bekommt mit dem Typ 1 jetzt einen Denkzettel verpasst!“ schüttelten sie nur den Kopf und fragten mich ob ich den jetzt völlig übergeschnappt wäre ;) Und ja das bin ich!! Aber das gerne! So konnte ich das am einfachsten Verarbeiten.

Wenn es mir schlecht geht, weil meine Blutzuckerwerte Achterbahn fahren und mir einfach die Lust zu allem fehlt und ich einfach nur auf der Couch vor mich hin tüdeln möchte, kann ich das meinen Eltern leider nicht zeigen. Ich versuche das dann immer auf andere Sachen zu schieben, auf die Art „Ich hatte einen anstrengenden Tag, dass ist alles!“, weil sie sich sonst sofort sorgen machen würden. Was ich ja nicht möchte…. Und auch wenn ich es ihnen erklären würde, würden sie es ja doch nicht wirklich verstehen oder sofort durchdrehen!

Auch das spritzen ist so eine Sache… Man merkt einem sein Typ 1 ja nicht an und andere Leute, wie meine Eltern, können das manchmal auch einfach ausblenden… bis mein Pen zum Einsatz kommt! Den in diesen Momenten kommt ja wieder der Gedanke an die „kranke“ Tochter… Also versuche ich auch das Spritzen so zu legen, dass meine Eltern möglichst wenig davon sehen um es ihnen einfach nicht schwieriger zu machen als es eh schon für sie ist. Wenigstens konnte ich Ihnen den Spruch „Darfst du das überhaupt essen?!“  schnell abgewöhnen :D

Klar kommt langsam die Normalität in Sachen Typ 1, aber ich habe mir diese Vorgehensweise bzgl. meiner Eltern schon so angewöhnt, dass ich diese, glaube ich auch nicht mehr ablegen werde...

Ich finde dieses Thema einfach wirklich schwierig… Was erzählt man ihnen? Soll man ihnen zeigen dass es einem wegen dem Monster schlecht geht? Oder sollte man wirklich versuchen das irgendwie zu verbergen bzw. einfach Details auszulassen, um ihnen keine Sorgen zu bereiten? Ziemlich verzwickt das Ganze ^^

Ich weiß nur, dass sich mein Leben zwar dadurch verändert hat, ich aber trotzdem der gleiche Mensch geblieben bin… ich bin immer noch total durchgeknallt, glücklich, fröhlich und manchmal auch mies gelaunt, so wie vorher, nur das ich jetzt ein bissl mehr Gepäck mit mir rumschleppe ^^. Obwohl das etwas gelogen ist, den seit der Diagnose nehme ich viele Dinge lockerer, rege mich nicht mehr so schnell auf und genieße jeden Tag intensiver genauso wie das Essen, als  Nicht-Diabetiker, so mein Empfinden ;) Denn ich weiß wie schnell sich alles ändern kann, also warum sich unnötig wegen Belanglosigkeiten aufregen?

Außerdem habe ich meine Angst vor Nadeln verloren und viele nette Leute kennen gelernt die sich mit demselben Kram rumschlagen müssen wie ich ^^

So hier einfach mal meine Gedanken zu diesem Thema, schön dass ich sie endlich losgeworden bin :) Ich hoffe ihr habt irgendwie verstanden was ich sagen wollte? Geht es euch vielleicht auch so?

Danke fürs zuhören bzw. lesen! Ganz liebe Grüße

Justina

@CrazyTinchen

 

 

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Live and Sugar - Wieso? Warum? Weshalb?

Hallo ihr Lieben,

ich habe mir überlegt einen Blog über mich, mein Leben und vorallem meinen Diabetes zu erstellen.
Warum?

Nun ja, die letzten Jahre waren mein Diabetes und ich nicht gerade die besten Freunde, doch im letzten Oktober ist mir etwas wiederfahren, was mir gezeigt hat, dass es so nicht weitergehen kann.
Um mich selbst zu motivieren, neue Kontakte mit Leidensgenossen zu knüpfen und meinen Diabetes wieder bewusster zu erleben, habe ich mich nun für diesen Weg entschieden.

Zuerst möchte ich einmal ein bisschen über mich erzählen.

Ich heiße Lisa und bin 24 Jahre alt, ich studiere Germanistik und wohne nun deshalb einige 100km von meiner Familie entfernt, was mir gerade sehr zu schaffen macht.

Vorweg noch: Ich komme aus einer Diabetiker Familie. Mein Bruder hat ebenfalls als Kind Diabetes bekommen und durch eine Studie erfuhren wir, dass meine Mutter die Erbträgerin ist. Bisher ist es bei ihr jedoch nicht ausgebrochen. Mit ihren jetzt 60 Jahren hat sie Typ 2 bekommen und muss mittlerweile auch selbst spritzen.

Als ich 10 Jahre alt war, wurde bei mir Diabetes diagnostiziert.Ich hatte damals eine normale Virusinfektion, doch da der Arzt meine Familie und deren Krankheitsgeschichte kannte, ließ er mich sofort testen.
Schon als wir nach Hause kamen klingelt das Telefon. Ich lauschte und hörte, dass meine Mutter anfing zu weinen. Als sie das Gespräch beendet hatte, umarmte sie mich und erklärte mir unter Tränen, dass ich Diabetes hätte. Ich verstand ihre Tränen nicht so ganz, denn mein Bruder Jan, 34, bekam mit 8 Jahren Diabetes (ich kannte ihn also nicht anders und hatte nie erlebt, dass er irgendwie eingeschränkt war) und sagte zu ihr: "Wieso weinst du denn? Das ist doch nicht schlimm. Jan hat das doch auch."
Auch mein Vater kam sofort nach Hause und auch er weinte, sowie meine Großeltern. Ich verstand das Tara wirklich nicht und alle behandelten mich wie ein rohes Ei. Dabei fühlte ich mich doch garnicht krank.
Noch am selben Abend kam ich ins Krankenhaus. Morgens beim Arzt lag mein BZ bei 400, abends dann bereits bei 900. Ich fühlte mich aber gut, hatte lediglich Kopfschmerzen.
Darauf folgten fast 1,5 Monate Krankenhausaufenthalt. Auch meine Mutter blieb, denn sie wollte ihr Wissen auffrischen.
So hatte ich also morgens normalen Schulunterricht und Nachmittags die Diabetesschulungen.
Ganz schön viel für eine 10jährige, aber mir wurde alles altersgerecht und gut erklärt.
Warum hatte ich Diabetes, was stimmte mit meinem Körper nicht und was passiert mit mir?
Ich lerne mein Essen zu berechnen und dementsprechend zu spritzen.
Damals hatte ich noch strikte Ernährungspläne und Spritzen die ich selbst aufziehen muste.
Dabei fühlte ich mich immer ein klein bisschen wie ein Arzt :D
Als ich meine erste Spritze bekommen sollte, sagte ich "Ich möchte das gerne selbst machen." Die Krankenschwester sah mich verdutzt an. Auch das verdanke ich meinem Bruder.
Meine Mutter hatte mir erzählt, dass Jan früher panische Angst vor Spritzen hatte und als er an Diabetes erkrankte musste er sich die erste Spritze selbst geben, als er merkte, dass das garnicht schlimm war, war seine Angst verflogen. 
Da ich im Dezember Diabetes bekam, durfte ich über Weihnachten probehalber nach Hause, was mich sehr freute. Danach musste ich noch eine Woche zurück und konnte dann ganz nach Hause.
Zu Hause und in der Schule war ich natürlich die Atraktion, was ich nicht so super fand, da ich so ungern im Mittelpunkt stehe.

In meiner Kindheit/Jugend folgten viele Krankenhausaufenthalte in den Schulferien.
Als ich in die Pubertät kam, veränderte sich mein Körper und mit ihm mein Diabetes.
Fast jede Nacht unterzuckerte ich so heftig, dass ich krampfte und das Bewusstsein verlor. Deswegen musste ich irgendwann sogar bei meiner Mutter schlafen, denn ich merkte diese nächtlichen Unterzuckerungen nicht mehr selbst.
Vorher war ich immer ein zierliches und schlankes Mädchen, nach dieser Phase nahm ich zu, leider zu viel, sodass ich irgendwann sogar etwas zu viel wog.
Das ganze deprimierte mich so sehr, dass ich anfing mich gehen zu lassen und ich fing an diese Krankheit echt zu verfluchen.
Zudem wollte ich ein normaler Teenager sein, mal feiern gehen, mal was trinken, im Kino alles in mich reinstopfen, alles was man so macht.
In dieser Zeit lag mein Hba1c immer um die 8 nicht gerade gut, aber die Ärzte und meine Eltern konnten auch soviel auf mich einreden wie sie wollten, dadurch blockte ich nur noch mehr ab. Ein typischer Teenager eben. Eine schwere Zeit, auch für meine Eltern, die sich viel Sorgen machten.

Irgendwann probierte ich eine Pumpe aus, aber auch das ließ ich nicht richtig an mich herran und befasste mich nur halbherzig damit, sodass es keine wesentliche Verbesserung gab und mir die Krankenkasse am Ende die Pumpe nicht genehmigte.

Im Herbst 2012 zog ich aus um mein Studium zu beginnen. Meine Eltern hatten natürlich Angst, allerdings zog ich mit meiner besten Freundin zusammen, die die Grundlagen meiner Krankheit mittlerweile gut kannte.
Zuerst war ich top motiviert und wollte alles ändern. Ich ernährte mich gesund, trieb Sport und nahm um die 8kg ab und fühlte mich wohl.
 

Doch das Studium lief nicht ganz so, wie ich es mir erträumt hatte, sodass ich es erstmal abbrach.
Ich suchte mir einen Nebenjob, bis zum nächsten Semester, wo ich das Studium an meiner eigentlichen Wunschuni weiterführen konnte.
In diesem Job wurde ich als 400€ Hilfskraft allerdings sehr, sehr schlecht behandelt. Ich fing an meine neue Wahlheimat und alles hier zu hassen.
Ich nahm zwar weiterhin ab, allerdings auf kosten meines Diabetes.
Im Oktober letzten Jahres ging es mir dann sehr schlecht. Wochenlang übergab ich mich hin und wieder nach dem Essen, ich war schnell aus der Puste und hatte permanent Magenschmerzen.

An einem Sonntagmorgen ging es mir dann so schlecht, dass ich zu meiner Freundin ging und sie bat mich zu einem Ärztlichen Notdienst zu fahren. An der Haustür bekam ich aber so wenig Luft, dass ich dachte, ich müsste ersticken. Schnell rief sie den Notdienst, der auch nach 2 Minuten bereits da war.
Ich erzählte ihnen, dass ich keine Luft bekommen würde, dass ich seit gestern Kopfschmerzen habe und einige Tabletten genommen habe und das mir nun schlecht sei.
Meine Freundin schob noch schnell hinterher, dass ich Diabetikerin sei (ich vergesse das gerne mal zu erwähnen und war auch schon leicht benommen). Daraufhin fragten sie mich, ob ich gespritzt habe. Ich verneinte und erklärte, dass ich seit gestern nichts mehr gegessen habe und deswegen auch nichts gespritzt habe.
Der Arzt sagte mir, ich solle mich erstmal beruhigen, dass sei nur die Angst und die Panik. Die Tabletten seien nicht schlimm gewesen und ich solle mich einfach beruhigen und tief durchatmen. Er machte Atemübungen mit mir, die ich allerdings nicht hinbekam. Dennoch fuhren sie einfach weg und sagten mir, ich solle mich mal ausschlafen.
Ich legte mich also hin. Meine beste Freunin kam jede Stunde in mein Zimmer und fragte, ob sie mich nicht doch zu einem Arzt fahren solle, aber ich verneinte, denn ich hatte Angst, wieder nur als hysterisch hingestellt zu werden.

Was dann geschah, weiss ich nur aus Erzählungen. Es war gegen 11 Uhr, als ich mich hinlegte, gegen 17 Uhr rief meine beste Freundin erneut den Notdienst, denn ich antwortete auf ihre stündliche Frage nicht mehr. Sie versuchte meinen Puls zu fühlen, konnte jedoch keinen spüren. In ihrer Panik ohrfeigte sie mich, damit ich aufwachte, aber nichts passierte.
Nach 10 Minuten war der andere Krankenwagen da, und noch einer. Insgesamt 7 Leute versammelten sich in meinem kleinen Studentenzimmer. Mein Blutzucker: HI, nicht mehr messbar.
Meine beste Freundin fuhr noch mit dem Krankenwagen mit ins Krankenhaus.
Gegen Mitternacht wachte ich auf. Intensivstation, zwei Schläuche in jedem Arm, ein Beatmungsgerät, Kateter und der Monitor am Herzen. Ich wachte ein paar mal auf und schlief wieder ein, bis mir bewusst wurde, dass ich nicht mehr zu Hause lag.
Der Pfleger war sichtlich erleichtert als ich richtig zu mir kam und nach einem Schluck zu trinken bat.
Er erklärte mir sofort, wo ich war und was passiert sei. Das jetzt alles gut sei und ich in guten Händen sei.Meine Eltern seien auch schon informiert.
Oh Gott! Meine Eltern! Die drehen bestimmt gerade durch! Ich fragte, ob ich mal kurz zu Hause anrufen dürfte. Der Pfleger hatte bereits die Nummer eingespeichert und gab mir das Telefon.
Auch meine Mutter klang sehr erleichtert, als sie hörte, dass ich bei Bewustsein war und es dementsprechend gut ginge.
Sie fragte, ob sie noch vorbei kommen soll, sie wollte eigentlich schon längst da sein, aber der Arzt meinte, sie solle zu Hause bleiben, schlafen und morgen früh kommen, da sie im Moment eh nichts für mich tun könne. Natürlich hätte meine Mutter die 270km sofort auf sich genommen und wäre noch in der Nacht vorbei gekommen, aber das wollte ich auch nicht. Ich sagte ihr aber, das ich mich freuen würde, wenn sie morgen kommen würde.
Danach schlief ich sofort wieder ein.
Am nächsten morgen bekam ich Besuch von meinen Eltern (die sich Urlaub nahmen), meiner besten Freundin (die in Tränen ausbrach, als sie sah, dass ich die Augen offen hatte (die Ärzte in der Nacht hatten ihr nicht gerade Hoffnung gemacht, als sie meinten es würde kritisch aussehen und man wüsste nicht, ob ich nicht irgendwelche Schäden behalten würde)) und meinem Freund, der ebenfalls Urlaub genommen hatte und den Weg auf sich genommen hatte.
Es folgten 2 Wochen intensivstation, denn ich hatte noch eine Lungenentzündung bekommen, meine Nieren hatten kurzzeitig aufgehört zu arbeiten, ich hatte rund 12 Liter Flüssigkeit verloren und mein Magen und meine Lugen waren übersäuert und verätzt.
Ich bekam ein Gerät um meine Lunge zu trainieren, denn ich schaffte es kaum einen Satz zu sprechen ohne um Luft zu ringen.

Nach dieser Sache wurde mir klar, so kann ich nicht weiter machen, Das ich meinen Diabetes so lange, so vernachlässigt habe, war ein riesen Fehler, aber wahrscheinlich habe ich diesen "Arschtritt" gebraucht, um zur Vernunft zu kommen.

Seitdem bin ich top motiviert. Ich führe strikt Buch über meine Werte und bin regelmäßig bei meiner Diabetologin, ich habe noch mal eine Schulung gemacht und lebe nun bewusst mit meiner Krankheit und fange wieder an sie zu akzeptieren.

Als ich ins Krankenhaus kam, lag mein Hba1c bei 13. Im Januar war ich bei 8.8. Immer noch ziemlich mieß, aber wenn man bedenkt, das ich bei 13 lag, sei das schon ok, meint meine Diabetologin. Seit der Schulung habe ich allerdings eher mit Unterzucker zu kämpfen und laut meiner Daten würde mein momentaner Hba1c bei ca 5,6 liegen.
Naja, ich bin mal auf den nächsten Langzeittest im Mai gespannt. Mein Ziel ist es unter 7 zu kommen. das wäre grandios.

So, ich hoffe dieser lange Text hat euch nicht abgeschreckt und meine Geschichte lies sich lesen.
Vielleicht findet sich ja der ein oder adere an einigen Stellen wieder und hat Lust mit mir in Kontakt zu treten, oder meinen Blog weiter zu verfolgen.

Bis dann,
Eure Lisa

 

mehr auf: http://liveandsugar.blogspot.de/

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Bin nun auch hier

Hallöchen zusammen,

ich bekomm ja nun immer die Einladung von Dedoc zum Tweetchat, aber da ich bis gestern ja nicht mal Twitter hatte, war das so nen Problemchen. Nu aber nicht mehr. Ich freue mich jetzt schon auf die kommenden Tweetchats (schreibt man das so) und auf den Austausch  mit euch.

Zu mir, mein Name ist Petra, Diabetes seit 2004 und Insulinpumpe seit 2006, nutze seit dieser Zeit Accu Chek Pumpen, würde jetzt zwar gern wechseln aber naja, das ja mal nicht so einfach. 

Über mich und meine Pumpe Erna gibts auch nen Blog, noch recht frisch und, ach schaut einfach rein wenn ihr mögt. 

http://linoiszuckerblog.wordpress.com/

Bis ganz bald,

Petra

 

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Blog what you love (Titel geklaut ;) )

Das hier ist jetzt offiziell mein 3. Post hier, damit bin ich wohl schon unter den Top 10 der Nutzer ;) ! Schon Grund genug einen eigenen Blog zu eröffnen? Nein. Für mich nicht. Ein ganz klares Nein.

Es ist jetzt nicht so, dass ich Blogs doof finde, uninteressiert bin oder sonst was. Ich bin absolut Pro Blogs. Ich lese viele Blogs, kommentiere aber (ehrlich gesagt) nur selten. Von den deutschen Diabetes-Bloggern befinden sich, meines Wissens nach, alle in meiner Leseliste. Dazu noch einige Amerikanische und einige Blogs, die mit Diabetes eigentlich nichts zu tun haben (Wobei ich schon auf manchen nicht-diabetes-Blogs Insulinpens auf Bildern entdeckt habe… oder sie Diabetes einfach mal in einem von Tausend Posts am Rande erwähnen (Stichwort Lea von Journey to her dreams (Ihre Geschichte hats in sich…)). Blogs sind eine tolle Erfindung!

Warum also habe ich keinen? Naja, ich hatte mal einen. Ich wollte das mal ausprobieren, mich an dieser riesigen Bloggerbewegung beteiligen und auch was vom Kuchen abhaben. Es war allerdings nie auf den Diabetes gerichtet. Tja und dann kam mir leider etwas in den Weg: Mein unendlicher Perfektionismus wenn es um kreative Dinge geht. Schreiben? Kann ich gut! Aber es muss perfekt sein! Malen und Zeichnen? Liebend gerne! Aber bitte nur absolut perfekt! Und wenn man schon einen Blog hat, dann muss man den auch Pflegen! Mindestens 3 Posts pro Woche in absoluter Beständigkeit (Dienstag, Freitag, Sonntag!)! Und bitte mit Bildern! Mein Handy macht zwar wirklich gute Bilder (für eine Handykamera) aber vielleicht sollte ich mir doch eine Nikon D 700 kaufen! Wird ja auch mal Zeit! Und so’n Blog, der braucht einfach gute Bilder, dafür ist mir kein Geld der Welt zu schade! Dann noch ordentlich die Bilder nachbearbeiten, sodass sie einfach hübscher wirken (Licht und Farbverläufe anpassen, etc.)! Und überhaupt und sowieso!

Das Ding ist leider, das ich weder Geld für eine Kamera habe noch besonders kreativ bin. Oder vielleicht bin ich kreativ aber mein Perfektionismus zerstört das einfach. Ich weiß es nicht. Außerdem beziehe ich selten richtig Partei. Ich weiß zwar welche Meinung ich eher vertreten würde, bin aber immer dafür einen Kompromiss zu finden! Lasst uns doch alle einfach gemeinsam Glücklich sein! Ich könnte also nie wirklich sage ob ich etwas gut oder scheiße finde. Es ist immer ein „Ja, aber“.

Im Endeffekt habe ich das Bloggen sehr schnell wieder aufgegeben. Nicht nur die Posts waren das Problem, auch das Layout etc.  Inzwischen habe ich einen HTML Kurs gemacht – aber das ist ein seeeeehr zäher Prozess. Irgendwas ist ja doch immer falsch. Bloggen war für mich nie wirklich entspannend. Es hat Spaß gemacht, wurde aber schnell verpflichtend (Zwar nur in meinem Kopf, aber das ist ja das wichtigste!) und hat mich unruhig und genervt werden lassen. Darüber nachzudenken war mir zu anstrengend. Überall mein Handy aus der Tasche zu holen um tolle Fotos machen war mir zu doof (Ist es immer noch!).

Trotzdem gibt es hin und wieder hier auf dem OpenBlog einen Beitrag von mir. Einfach weil es manchmal eben Dinge zu erzählen gibt. Zu Themen die gerade beim #dedoc besprochen wurden zum Beispiel. Zu inspirierenden BlogPosts wie dem von Tine (I can eat everything).

Alles was ich hier gesagt habe trifft nur auf mich zu. Ich bin eben so ein Mensch und inzwischen ist das für mich okay. Ich halte mich von gewissen Dingen fern, weil ich weiß, dass es für mich nicht funktionieren würde. Ich mache keine Fotos mehr auf der Straße (Das sieht sowas von dämlich aus… :D). Trotzdem habe ich immer noch meinen kleinen, privaten, diabetes-bezogenen stash an Posts, die auf meinem PC rumlungern. Einfach weil ich die Sachen mal niedergeschrieben haben wollte.

Und das erwarte ich auch von allen Bloggern da draußen! Man merkt ob euch euer Blog Spaß macht oder nicht! Man liest es aus jedem einzelnen Wort heraus, das ihr niederschreibt! Und sobald ihr keinen Spaß mehr habt, werdet ihr über kurz oder lang vermutlich auch Leser verlieren. Was ich z.B. furchtbar finde sind Posts in denen steht „Sorry, der nächste Post kommt, hab gerade keine Zeit“ oder ähnliches. Jeder weiß, dass ihr ein Leben habt und es ist absolut okay, wenn dieses mal Vorrang hat! So soll es auch sein! Hauptsache ihr habt noch Bock auf euren Blog! Und wenn ihr mal keinen Bock habt, dann ist das okay. Trotzdem solltet ihr eure Leser nicht vergessen. Wer Wert auf möglichst viele Lese legt, der sollte diese auch zu schätzen wissen. Je nachdem wo ihr mit eurem Blog hinwollt (Und das ist absolut euch überlassen! Wer nur bloggt um möglichst berühmt zu werden kann damit durchaus Erfolg haben – Es braucht nur Leser!) seid ihr auf diese Leute angewiesen.

Falls ihr mal Lust habt auf einen e-course zum Thema Bloggen, dann kann ich euch Stef’s „Blog what you love“ empfehlen. Im Sommer kann man sich wieder anmelden! Ich hab den Course selbst gemacht als ich schon aufgehört hatte zu Bloggen und fand‘ es einfach super interessant. Es geht überhaupt nicht um Diabetes sondern Bloggen generell und es sind bestimmt Themen dabei die euch so gar nicht interessieren. Aber für mich ist Stef‘ die Vorzeigebloggerin, weil man bei ihr einfach merkt wie viel Spaß sie an allem hat!

In diesem Sinne: Nutzt den Open Blog, liebe Nicht-Blogger! Manchmal muss man einfach mal was los werden und genau dafür ist er gedacht! Ich jedenfalls lasse mich hier immer gerne über Themen aus! ;)

 

Edit: Dieser Post wurde bis jetzt bereits 4 mal verändert/korrigiert/umgeschrieben. Da geht noch was ;)

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