Gastbeiträge

Lasst uns über Geld reden...

Da ich am letzten #dedoc-Tweetchat nicht teilnehmen konnte, das Thema aber wahnsinnig interessant finde, habe ich hier noch mal ein paar meiner Gedanken zusammengefasst.

Also: Lasst uns über Geld reden! Da ich im öffentlichen Dienst tätig bin, ist mein Gehalt sowieso kein Geheimnis – das ist ziemlich leicht ergoogelbar, zum mindest der ungefähre Wert ;) Ihr dürft jetzt also alle einmal „Gehalt duales Studium öD Kommune“ googeln und euch dann den schönsten Wert raussuchen ;)

Stellen wir aber zunächst eine Grundlegende Frage: Welche Ausgaben stehen in Beziehung zu unserem Diabetes?

Da wären zunächst die offensichtlichen: Ernährung (Traubenzucker, Apfelsaft in Trinkpäckchen, ich persönlich stehe ja auf Capri Sonne…), Zubehör (Taschen, vielleicht diese bunten Klebeskins für die Pumpe? Vielleicht ein CGMS?), Erhöhte Beiträge bei div. Versicherungen, Zuzahlungen zu Medikamenten.

Weniger offensichtlich hingegen sind andere Sachen. Oppertunitätskosten zum Beispiel. Und sollten wir nicht eigentlich noch einen Risikoaufschlag berechnen? Wer seinen Diabetes früh bekommen hat, hat vermutlich, so wie ich z.B., keine Berufsunfähigkeitsversicherung, keine Krankenzusatzversicherung oder sonstiges. Und die jetzt zu bekommen ist mir viel höheren Kosten verbunden. Uns entstehen also einerseits Verlustkosten, weil wir diese Versicherungen nicht abschließen können. Auf der anderen Seite müssen wir aber auch, im Falle des Falles, unseren Ausfall aus der Arbeitswelt selbst finanzieren! Leben wir also dauerhaft mit dem Risiko irgendwann vor dem finanziellen Ruin zu stehen? Ich persönlich mache mir da schon Gedanken. Was ist denn wenn ich mit 50 nicht mehr in der Lage bin zu Arbeiten? Meine Rente wird da wohl kaum ausreichen, obwohl ich schon während der Schulzeit angefangen habe in die Kassen einzuzahlen. Statt einer BUV habe ich übrigens gleich 2 Unfallversicherungen. Im Falle eines Falles zahlen also immerhin beide. Das fängt den Verlust zwar nicht vollständig auf, aber ist besser als gar nichts.

Und jetzt mal in Zahlen

Das ist der kompliziertere Teil. Wie will man so etwas beziffern? Bei der Ernährung ist das noch relativ leicht. Ich für meinen Teil zahle etwa 10€ pro Monat für Traubenzucker, macht 120€ im Jahr. Hinzu kommt meine neue Obsession für Dr. Pepper, aber das in Zero zu bekommen ist verdammt aufwendig. Die Fahrtkosten/Zeitaufwandsentschädigung zur einzigen Tankstelle bei uns, die das Zeug verkauft, beziffere ich jetzt mal mit 15€ pro Jahr. Ich bin nicht Zuzahlungsbefreit, da ich immer gerade so an der 1% Grenze vorbeischramme. Das sind pro Jahr in etwa 130€. Für Taschen und anderes Zubehör gebe ich maximal 20€ pro Jahr aus. Macht bis hier her 285€ pro Jahr, grob geschätzt. Klingt erstmal schon nach einer Menge aber es ist noch verschmerzlich.

Aktueller Zwischenstand: 285€/Jahr

Arztbesuche nehme ich etwa 5 mal im Jahr wahr. Das hält sich noch absolut im Rahmen. Allerdings sitzt mein Arzt auch 55km von mir entfernt… Mit unserem Alten Auto komme ich da locker auf einen Benzinverbrauch von etwa 10L pro Fahrt, macht bei einem Spritpreis von 1,50€ insgesamt 75€ pro Jahr. Sehr grob!

Aktueller Zwischenstand: 360€/Jahr

Mein Stundenlohn auf der Arbeit ist natürlich nicht so wahnsinnig hoch. Ich komme etwa auf 8,00€ die Stunde. Ich denke ich verbringe in etwa 7 Stunden pro Jahr bei meinem Arzt. Meine Oppertunitätskosten liegen also etwa bei 56,00€. Hinzu kommen Augenarztbesuche (Etwa 2h pro Jahr) die ich sonst weniger häufig wahrnehmen würde, Telefonate mit Arzthelferinnen/Pharmafirmen etc (Etwa 5h pro Jahr) und natürlich das surfen im Internet um mich für eine Pumpe/eine App/ein Zubehör entscheiden zu können (Etwa 3h pro Jahr, informatives Surfen zur eigenen Belustigung nicht mit eingerechnet). Macht insgesamt 10h = 80€ pro Jahr.

Aktueller Zwischenstand: 496€/Jahr

Wenn man jetzt noch Zeit mit einrechnet, die man spaßeshalber mit Diabetes verbringt (In Gruppen rumsurfen, #dedoc, Blogs etc.) dann wird diese Summe vermutlich astronomisch. Ich denke etwa 0,5h am Tag sind das bestimmt. Macht 182,5h im Jahr, dich ich, hätte ich keine Diabetes, vielleicht mit anderen Dingen verbringen würde! Wir sprechen hier übrigens von 1460€ in meinem Fall.

Aktueller Zwischenstand: 1596€/Jahr

 Außerdem kommen hier noch diverse Meet&Greets dazu (Stichwort Eis Essen & Zimtschnecken verdrücken (Fühlt euch beide gedrückt!), WDT und natürlich in 2014 der Type 1 day!). Für die Wochenenden kann man mit 100€ Reisekosten/Verpflegung rechnen, für kürzere Treffen mit etwa 40€ incl. Anfahrt. Macht pro Jahr umgelegt vielleicht um die 200€. Von Oppertunitätskosten mal ganz zu schweigen, aber hier verschwimmt auch die Grenze zwischen rein diabetischen und Freizeit-Gründen. Ich persönlich würde sie hier nicht ansetzen. Schließlich sind diese Leute auch ohne ihren Diabetes ganz nett ;)

Aktueller Zwischenstand: 1796€/Jahr

Und über den Risikozuschlag haben wir noch immer nicht gesprochen. Die PKVs erheben einen Risikoaufschlag für Diabetiker zwischen 20% - 100%. Ich denke als Typ 1er ist man immer einem höheren Risiko ausgesetzt, auch wenn man noch keine Folgeschäden aufweisen kann. Gehen wir einfach mal von 75% aus und setzen diesen Betrag auch bei uns an. 75% von 1796€ pro Jahr sind 1347€. Somit kämen wir auf jährliche Kosten von 3143€ die uns für den Diabetes anfallen, in form von reellen aber auch von versteckten Kosten. Und die Liste ist definitiv noch nicht am Ende.

Vorläufiges Endergebniss: 3143€/Jahr

Auslandskrankenversicherung?

Krankenzusatzversicherung?

Diverse Gutachten für diverse Scheine (Flugschein, Führerschein etc)

Diverse Gesundheitsprüfungen

Kosten für den ganzen verdammten Schriftverkehr (KK, Versandhandel, Hersteller etc….)

Und was ist denn mit den Stromkosten für das Auslesen der Daten aus der Pumpe/dem Messgerät? Wie viel Akkuleistung unseres Smartphones entfällt denn auf Diabetesapps?

Okay, das ist jetzt alles ziemlich extrem und leicht übertrieben. Aber wenn man mal darüber nachdenkt gibt es eine ganze Menge Dinge, die Kosten in Bezug auf den Diabetes verursachen. Bei mir zu Hause nehmen die ganzen Utensilien bereits 2 Regalfächer ein. Ich sollte mir wohl eigentlich mal ein zweites kaufen…

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#dedoc Flyer zum Auslegen in Euren Arztpraxen!

Hier sind sie endlich! 

Zum 1. Geburtstag der Deutschen Diabetes Online Community hier die offiziellen #dedoc-Flyer - so, wie sie auch auf dem Weltdiabetestag verteilt werden. Zum Download, Ausdrucken und Verteilen - bei Eurem Hausarzt oder Diabetologen, in Euren Selbsthilfegruppen oder bei Eurem nächsten Diabetiker-Stammtisch, auf Diabetes-Messen oder woauchimmer Ihr es für sinnvoll erachtet ;-) !

JOIN, LIKE & SHARE !!!

#dedoc Flyer Frontseite als pdf-Download

#dedoc Flyer Rückseite als pdf-Download

 

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Zum Diabetestag - Leben mit einem Diabetiker

Wie ist das Leben mit einem Diabetiker?

Man lernt sich kennen, lieben und irgendwann heiratet man... Friede, Freude, Eierkuchen. Oder?

Dann gibt es einen komischen Hautausschlag beim Partner, er wacht immer nachts auf, muss auf Klo, hat extrem viel Durst...aber nichts hilft! Leider mag er nicht zum Arzt (kommt es euch bekannt vor?) - zumindest nicht gleich. Irgendwann sieht er aber doch ein, dass der Ausschlag nicht besser wird und geht sogar zu einem Hautarzt. Glücklicherweise hat die kompetente Dame auf einen Blick gesehen: "Krasser Ausschlag - in so einer Form habe ich das bisher nur bei Diabetikern gesehen. Da messen wir doch einmal vorsichtshalber Ihren Blutzucker." Tja, gesagt, getan: Beide benutzten Geräte zeigten den Wert nicht mehr an, weil er jenseits der Messskala lag. Also wurde Monsieur umgehend zu einem Diabetologen "weitergereicht". Dieser stellte dann fest: "Erstaunlich, dass Sie noch leben." und "Sie haben Typ-1-Diabetes."

Wie geht man mit dieser Nachricht um? Gar nicht...ich bin zusammengebrochen, weil ich im Nachhinein erst mitgeschnitten habe, dass mein Mann auch schon hätte tot sein oder im Koma liegen können, und er hat wieder angefangen zu rauchen und war sich nicht sicher, ob ich mit ihm zusammenbleibe, weil er er ist und toll oder aus Mitleid (bitte? geht ja gar nicht - Diabetes macht aus einem ja keinen anderen Menschen!)...

Irgendwie gewöhnt man sich dann dran, dass der Partner zwischendurch unruhig wird, sich misst, auch mal nachts rausmuss, um was zu essen oder gegenzuspritzen...aber woran man sich nicht gewöhnt:

An krasse Unterzuckerungen und Notarztaktionen!

Beim ersten Mal wollten wir nur noch kurz für ein gemütliches Wochenendfrühstück einkaufen. Sein Wert war schon relativ niedrig, aber er hatte ihn immer sehr gut unter Kontrolle, also sind wir losgetigert - der Supermarkt ist ja auch direkt um die Ecke. Wir sind kaum drin: "Jana, ich verkrampfe" - das Gesicht werde ich nie vergessen. Die Augen verdrehten sich ganz fies nach oben, der Hals nach hinten und der Kopf ebenso...und dann: Zusammenbruch. Er ist genau in den Gemüsestand gekracht. The world suddenly kicks into slow motion. Wirre Gedankenfetzen "cool, Kaki müssen wir auch mal probieren", Verwirrung, Panik, ich fange an zu schreien, er reagiert nicht mehr, sondern zittert und krampft - es kommt jemand dazu und ich renne los, heulend, um Traubenzucker zu holen, weil ich denke, das hilft... Ich fühle mich, als würde ich durch Wackelpudding laufen - als würde die Welt im "Hyperdrive" unterwegs sein und ich in Zeitlupe. Nach einer gefühlten Ewigkeit finde ich den Traubenzucker und "renne" zurück - ich fühle mich so, als wäre ich so fertig, wie noch nie in meinem Leben, und sehe die ganze Zeit vor mir, dass er stirbt, wir uns vorher noch gestritten haben und wie unwichtig alles andere ist im Vergleich zu ihm und unserer gemeinsamen Zeit. Mein Blick fällt auf meinen am Boden liegenden und immer noch krampfenden Mann: Er ist immer noch nicht ansprechbar, guckt ins Leere und vor seinem Mund ist eine Blutlache!

Horror

Irgendwann kommt wirklich der Notarztwagen, den eine gütige Seele gerufen hat: Ich bin ja komplett hilflos und habe nichts dabei; weder Portemonnaie, noch Geld, noch Handy oder Ausweis - wir wollten ja nur kurz noch Milch kaufen. Abgesehen davon, dass ich gefragt wurde, ob mein Mann Alkoholiker ist (was antwortet man da? "ICH WEISS ES NICHT!!!!"), haben die Rettungsleute am Anfang versucht, mich zu beruhigen und sich nicht um ihn gekümmert... "Wegen welcher Person wurden wir denn gerufen?" ...nicht witzig! Epileptische Krampfanfälle sind ungeil und in seinem Fall haben sie das Hirn komplett ausgeschaltet...es war so eine massive Unterzuckerung, dass er sich an nichts mehr erinnern konnte - seinen Namen, wo er wohnt, welcher Monat ist etc. Echt übel! Und im Krankenhaus durfte ich nicht mit in die Notaufnahme, sollte nur draußen warten, bis eine Untersuchung vorbei ist...sitze dort panisch und zu Tode betrübt (bin auch nur leicht fatalistisch veranlagt...)...und warte...und warte...und warte. Als ich endlich einen Menschen von "drinnen hinter den magischen Türen" entdecke, der bei den Normalsterblichen im Warteraum vorbeikommt, nötige ich ihn, zu meinem Mann zu kommen. Resultat: Er war schon längst im Flur, hatte nur ein Glas Apfelsaft bekommen, wurde nicht untersucht - und ich wurde einfach vergessen. WAAAAAH! Immerhin ging es ihm gut, keine bleibenden Schäden und das Blut war auf einen tiefen Biss in der Zunge durch die Krämpfe zurückzuführen...trotzdem war das Wochenende gelaufen und die Panik kommt zwischendurch immer wieder.

Zweite Aktion:

Er unterzuckert abends, isst massiv dagegen, wacht irgendwann wieder auf, weil ich ihn wecke, und stellt fest, dass er Lähmungserscheinungen hat - wie bei einem Herzinfarkt...natürlich darf ich nicht gleich den Krankenwagen rufen, es ist ja auch schon um 0 Uhr, er möchte nur aufs Klo...bricht 2 m vom Bett entfernt zusammen, weil ich ihn nicht halten kann (halbseitige Lähmung) und nässt sich dort ein. Ich rufe panisch den Notarzt, habe keine Ahnung, was ich erzählen soll, aber sie kommen...müssen intravenös x Einheiten gegenspritzen (dagegen hätte er nie anessen können...) und ich wurde nach vorn im Krankenwagen gesetzt...und dachte die ganze Zeit, er kratzt hinten im Wagen ab...

Ende vom Lied

Bei ihm scheinen (massive und unvorhergesehene) Unterzuckerungen auf das Gehirn zu schlagen - mehr kann man dazu nicht sagen...es sei ja auch keine exakte Wissenschaft...

Wie kann es sein, dass bei der "Volkskrankheit Diabetes" immer noch so wenig erforscht ist? Und was ist mit der Transplantation Langerhansscher Zellen? Wie kann bei einer Sendung der ARD über Diabetes nicht zwischen Typ 1 und Typ 2 unterschieden werden? Teilweise vermisse ich dies ja sogar noch bei diabetesDE...

So bleibt mir nur zu hoffen, dass keiner dieser Anfälle kommt, wenn ich nicht dabei bin - bzw. jemand, der weiß, dass er Typ 1-Diabeter ist, und dass endlich auch medizinische Lösungen gefunden werden. Ich liebe meinen Mann, mit oder ohne Diabetes, und hoffe, dass er mir LANGE erhalten bleibt. Tipps? Auch, wie man völlig überzogene Ängste überwindet, wenn Monsieur mal länger nicht ans Telefon geht, wenn man z. B. verabredet war (Kopfkino: Er liegt irgendwo unterzuckert in der Ecke und kratzt ab - niemand kümmert sich drum, Portemonnaie mit Diabetikerausweis gestohlen und Handy auch)? ...ich bin für jegliche Anregung dankbar und wünsche einen angenehmen Ausklang dieses speziellen Tages meines ersten Blogeintrages über die Liebe meines Lebens und die Krankheit, die ihn mir nehmen kann, ohne die es ihn aber nicht mehr gibt.

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Diabetes - Über Unwissenheit und Unsichtbarkeit

Diabetes habe ich schon...mein Leben lang. Naja, nicht ganz, aber so kommt es mir zumindest vor. Denn eigentlich habe ich erst (oder soll ich sagen „schon“?) mit 10 Jahren Diabetes bekommen, aber an die Zeit davor kann ich mich nicht wirklich erinnern. Vermutlich wurden meine letzten Erinnerungen daran bei irgendeiner Hypo ausgelöscht. ;)

Übe die Jahre hinweg hat sich in der Diabetes-Therapie viel getan und verändert. Vieles ist einfacher geworden. Eines hat sich allerdings nicht merklich verändert, und zwar das Wissen der Öffentlichkeit über Diabetes. Gerade im Zeitalter von Internet, wo der Informationsfluß quasi unerschöpflich ist, sollte man meinen, dass dort die ein oder andere wichtige und vor allem richtige Information über Diabetes kursiert. Es gibt viele Vorurteile und auch Fehlinformationen, die uns Diabetikern das Leben nicht unbedingt einfacher machen. Ich persönlich habe vor allem oft an der Unwissenheit zu knapsen, der ich fast täglich begegne. Hier mal ein paar meiner Lieblings-Beispiele:

Du hast Diabetes? Merkt man gar nicht!“Tja, was soll man darauf bitte antworten? Wie soll man es auch merken, schließlich habe ich mir das nicht auf die Stirn tätowiert. Obwohl, das wäre vielleicht eine Idee…“Cranky Panky“.Sollte man so eine Aussage nun als Kompliment auffassen? Ich messe im Schnitt 7 Mal am Tag meinen BZ, gebe Daten in meine Insulinpumpe und eine App ein, und niemand merkt das? Tja, dann mache ich die Diabetes-Sache wohl gut?! Aber Diabetes besteht nicht nur aus Messen und Spritzen, was Nichtdiabetiker vielleicht noch mitbekommen könnten. Da gehört eine Menge mehr dazu, wovon Außenstehende so gut wie nichts merken. Diabetes ist ein Fulltime-Job und beschäftigt uns Zuckerköpfe den ganzen lieben langen Tag.

Bevor ich etwas kaufe, checke ich erst mal die Kohlenhydratangaben auf der Verpackung, anstatt die Ware einfach in den Einkaufswagen zu werfen, und überschlage schon mal grob, wie viel Einheiten ich spritzen muss. Manchmal denke ich, dass die Leute mich deswegen anstarren weil sie glauben ich würde die Kalorienangaben überprüfen, aber dann doch die Schokolade, Kekse und anderen Süßkram in die Einkaufstasche stopfen. Kein Wunder, dass das bei der mit dem Abnehmen nicht klappt“ höre ich sie flüstern. Den wahren Grund kennen sie nicht.
Die ständige Müdigkeit!
Na, wieder zu lang aufgeblieben gestern Nacht, zu tief ins Glas geschaut?“ Nein, mein Blutzucker ist einfach nur gerade übelst hoch und ich fühle mich, als hätte mir jemand eins mit dem Nudelholz übergezogen. Sorry, das kann natürlich keiner wissen. Diabetes ist ja unsichtbar! Mr Invisible halt.
Wenn mich jemand den Blutzucker messen sieht, werde ich oft gefragt, ob das nicht schmerzhaft sei. Klar merkt man das, aber was soll ich tun? Bei jedem Pieks in den Finger laut „Aua“ schreien? Gleiches Spiel beim
Spritzen oder Katheterwechsel. Wir Diabetiker sind offenbar Meister im Unterdrücken und Verstecken. Meine Taschen sind voll von Traubenzucker (den würde ich gewiss nicht freiwillig mit mir herum tragen) und anderem Süßkram. Auf Fremde macht das vielleicht einen verfressenen Eindruck. Dabei will ich doch einfach nur im Fall der Fälle so schnell wie möglich aus dieser elendigen Hypo heraus kommen. Liebe Leute, seid also froh, dass ich den ganzen Kram dabei habe. Ansonsten würde ich euch vermutlich im Hypowahn die Augen auskratzen. Ist also nur zu eurem eigenen Schutz. ;)

Woran man noch merken könnte, dass ich Diabetes habe? Restaurants werden danach ausgewählt, ob sich Light- Getränke auf der Speisekarte befinden. Nein, das ist selbst heut zu Tage, in Zeiten von Diäten und Ernährungsmythen, leider immer noch nicht selbstverständlich. Gerade in Österreich hat meine geliebte Cola Light auf vielen Speisekarten noch immer keinen Einzug gefunden.
Hosen ohne Gesäßtaschen werden übrigens auch nicht gekauft (finde ich eh hässlich und überflüssig). Schließlich muss ich doch meine Pumpe irgendwo verstauen.

Was du hast gestern wieder keinen Sport gemacht? Du faules Stück!“ Hallo? Die Diabetes Sau (so nenne ich meine Diabetes) hat mich leider daran gehindert. Versucht mal mit einem hohen oder niedrigen BZ Sport zu treiben. Viel Spaß...!

Ich könnte noch endlos weiter schreiben. Und das ist auch der Grund warum ich blogge. Nicht nur, weil ich gern schreibe und mich mit anderen Diabetikern über unser aller „sugar coated lifes“ austauschen möchte. Nein auch, weil ich gerne ein wenig aufklären und Vorurteile (Diabetiker sind alle dick und dürfen keinen Zucker essen, sehr beliebt) beseitigen möchte. Und vielleicht treffe ich dann irgendwann auf einen Menschen, der zum Thema Diabetes mehr zu sagen hat als: „Diabetes? Das hat meine Oma auch!

 

 

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Wo bleibt der Rest?

Die 3. größte Bevölkerung der Welt – Diabetiker

366.000.000 – In Worten: Dreihundertsechsundsechzigmillionen - Diese Zahl klingt wahnsinnig riesig. Und als Typ 1er sind wir ja noch mal wesentlich weniger aber immer noch so viele! Früher dachte ich auch immer, dass ich bestimmt nie einen Typ 1er auf der Straße oder so treffen werde. Und ehrlich gesagt hab ich das auch bis heute nicht. Dafür hab’ ich viele andere Leute getroffen, Leute nach denen ich aber auch bewusst gesucht habe! Vielleicht bin ich aber auch bereits tausende von Malen an Typ 1ern vorbei gelaufen und habe es einfach nicht geschnallt. Weil man es eben nicht oder kaum sieht.

Ich kenne Menschen mit schweren Behinderungen – wenn man sie sieht weiß man das sofort. Aber Diabetes sieht man, wie viele andere Krankheiten, fast nicht. Man kann nach Anzeichen suchen: Dunkle Fingerkuppen, ein Schlauch an der Hosentasche oder vielleicht ein Armband oder ähnliches was darauf hinweißt. Aber im Einkaufszentrum bleibe ich nicht vor Menschen stehen und frage nach ihren Fingern.

So wenig wie man den Diabetes sieht muss man sich mit ihm auch einschränken. Man kann ja (fast) alles machen! Es besteht gar nicht die Notwendigkeit offen mit der Krankheit umzugehen weil sie mich in kaum einer Lebenslage wirklich einschränkt – je nachdem wie ich persönlich mit ihr umgehe. Dabei macht es das Leben ja nicht leichter wenn ich mich mit meiner Krankheit verstecke.

Schätzungen belaufen sich (je nach Herausgeber) auf etwa 550.000 Typ 1 Diabetiker in Deutschland. Bei vermutlich einem der größten Deutschen Onlineforen sind, laut Website, 9603 Mitglieder angemeldet. Das entspricht gerade einmal 1,75%! Laut dem statistischen Bundesamt besitzen 77% der Haushalte in Deutschland einen Internetanschluss! Also wo ist der Rest?

Zugegebenermaßen bin ich selber erst spät zu der Community dazugestoßen. Das hatte primär folgenden Grund: Der Diabetes war so selbstverständlich das ich gar nicht auf die Idee gekommen bin danach zu Googeln! Warum denn auch? Inzwischen bereue ich es nicht eher getan zu haben.

Deshalb ist #dedoc eine wunderbare Idee: Wir sollten Menschen erreichen! Wir sollten eine Schnittstelle bieten zwischen den einzelnen Communitys, Blogs, Gruppen und Foren! Man sollte Leuten aufzeigen welche Möglichkeiten ihnen das WWW eigentlich bietet! Und dabei natürlich auf keinen Fall das Real Life vergessen!

In diesem Sinne: Wir sehen uns in Berlin!

 

Quellen:

https://www.destatis.de/DE/Publikationen/WirtschaftStatistik/Informationsgesellschaft/InternetnutzungHaushalte_82011.pdf?__blob=publicationFile

http://de.wikipedia.org/wiki/Diabetes_mellitus

http://www.insulinclub.de/

 

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Sharing your disease

Wir alle teilen die gleiche Krankheit

Manche mögen den Diabetes nicht als Krankheit an sich sehen, sondern eher als unseren täglichen Begleiter, der uns jeden Tag aufs neue herausfordert. Diabetes ist eine Herausforderung, die man auch erstmal meistern muss!

Das Schwierige an der Sache ist aber auch, anderen zu erklären, wie das wirklich ist, wenn es diese Menschen nicht selber betrifft. Natürlich sind Familie, Freunde und Kollegen für einen da, man kann sagen "Ich fühle mich jetzt nicht gut, da ich unterzuckert bin" oder man erklärt, warum man wütend ist, wenn wieder einmal ein unerklärlicher Wert aus dem Nichts erscheint, aber es ist eben doch nicht dasselbe.

Deshalb ist es für die meisten Diabetiker wichtig, auch mit Gleichgesinnten zu reden. Das ist auch der Grund, warum so etwas wie #dedoc toll ist! Obwohl wir nicht alle an dem gleichen Ort sind, können wir uns trotzdem austauschen, um Rat fragen, Erfahrungen teilen. Und am anderen Ende gibt es Menschen, die genau wissen, wovon man redet.

Es ist schon ein bisschen makaber zu sagen, dass es schön ist, so viele Leute durch die Krankheit kennengelernt zu haben. Schließlich ist krank sein nicht wirklich etwas positives, worüber man sich freuen sollte. Aber wenn wir doch schon alle mehr oder minder (unter dem Gesichtspunkt des Krankseins) das gleiche Schicksal teilen, sollten wir auch das Beste daraus machen smiley

Die Erfahrung der letzten Monate hat mir gezeigt, wie enorm hilfreich es für mich persönlich war, mich mit anderen austauschen zu können. Als ich Diabetes bekam, hatte ich bis auf die Ärzte niemanden zum Reden. Man war auf sich alleine gestellt und alle haben irgendwie versucht, einem das Gefühl zu geben, sie wüssten, wovon man redet. Aber im Endeffekt wissen sie es eben doch nicht, egal, wie belesen sie sind.

Das in Worte zu fassen, ist einfach schwierig. Ich persönlich habe so viele nette Menschen kennengelernt, dass ich sie heute auch nicht mehr missen möchte! Es tut einfach gut, mal mit jemandem zu reden! Sich auch mal im realen Leben mit jemandem zu treffen und sagen zu können, dass daraus wirkliche Freundschaften entstanden sind.

Ich bin überzeugt, dass viele solche Menschen brauchen. Die einen haben Stammtische in ihren Städten, die anderen Foren, Blogs oder Tweetchats. Aber im Endeffekt ist es doch egal, ob virtuell oder real: wir alle teilen die gleiche Krankheit und wir alle haben etwas darüber zu berichten. Und jede einzelne Geschichte ist es auch wert, angehört zu werden!

Und wenn wir eines Tages alt und runzelig sind, sind es vielleicht diese Geschichten, die man sich auf Welt-Diabetes-Tagen anhört oder in Büchern lesen kann und die nachfolgenden Generationen Mut machen und ihnen sagen: ihr seid nicht alleine!

Spread all over the world - share your story - raise awareness!

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Bin ich Teil der drittgrößten Bevölkerung der Erde? Teil eines großen Ganzen?

Moin Leute!

Spätestens seit dem ich mitbekommen habe, dass der Verlag, bei dem ich momentan arbeite, in Indien ein eigenes Diabetes-Magazin für die vielen dort ansässigen Diabetiker (vor allem Typ 2) herausbringt, hab ich es auch verstanden: "Wir" sind anscheinend viele. Es folgt ein Gedankenwirrwarr zum Thema Diabetes Typ 1 und Typ 2.

Zum Weltdiabetestag dieses Jahr gehen überall die Plakate herum... Diabetes als drittgrößte "Weltbevölkerung" der Erde. Irgendwie unfassbar. Dass es sich dabei kaum um Typ1er handelt, da diese nur einen minimalen Prozentsatz der Diabetiker weltweit stellen, wenn auch wachsend, steht nirgends. Und somit sind Typ 1 und Typ 2 doch nach außen hin zum WDD wieder für alle das Gleiche, etwas, was "uns" ja eigentlich oft nicht gefällt. Auch das Programm zum WDD ist unter einem Dach, Vorträge zu Typ 1 und Typ 2 finden ohne weitere Kennzeichnung statt. Welche Themen gehen uns alle etwas an, welche Themen sind speziell? Ich als Neuling kann da noch nicht filtern, ich bin froh, wenn ich mich langsam weiter an meinen Typ 1 rantasten kann...

Aber was wollen "wir wenigen Typ1er" eigentlich? Ständig lese ich in Blogs und auf Foren von Namensänderungen dieser "Krankheit", man will sich eindeutig von den Typ2ern abgrenzen, nicht mit einem Typ2er verwechselt werden und sich nicht dauernd neu für das Stück Kuchen erklären. Das ist nämlich anscheinend immer das Schlimmste. Wollen wir das? Sind Typ 1 und Typ 2 sich tatsächlich so verschieden, dass "uns" eine reine Typisierung uns nicht ausreicht? Oder geht es hier doch eher um "andere" und ihre Reaktion auf den Satz: "Ich habe Diabetes."?

Ich weiß es nicht, ehrlichgesagt, ich habe dazu (noch) keine Meinung, lese nur oft solche Diskussionen mit. Viele Typ1er kämpfen glaube ich wirklich damit, von anderen erstmal Reaktionen a la "Oh, dann darfst du ja jetzt gar nichts mehr essen!" zu bekommen und als selbst Schuld an der Krankheit dargestellt zu werden. Mir ist das eigentlich egal, ich erkläre mich (zumindest noch) gerne.

Und trotzdem, wenn ich auf die Plakate schaue und lese, dass Diabetes die drittgrößte "Weltbevölkerung" der Erde stellen soll, sehe ich darin nicht mich, oder euch, ich sehe da Typ2er. Bin ich daran Schuld, oder das Plakat, oder warum sehe ich mich da nicht?

Leute, ich war schon lange nicht mehr so verwirrt über ein Thema:

Auf dem Plakat zum WDD sehe ich mich einfach nicht. Und euch auch nicht.

Trotzdem, es ist mir eigentlich egal, ob Typ 1 und Typ 2 von anderen in einen Topf geworfen werden, es kann sich ja nicht jeder auskennen. 

Dennoch fehlt mir manchmal ein klarer Schnitt, oder vielleicht kenne ich mich dafür mit Typ 2 noch zu wenig aus und es ist sich doch alles ähnlicher, als gedacht?

Ich weiß es nicht. Ich wollte euch nur meine Verwirrtheit dem Plakat des diesjährigen WDD gegenüber klar machen. Oder hab ich euch jetzt auch verwirrt?

Verwirrung beiseite, zurück zum Anfang: Wir sind viele. Selbst wenn die Typ1er nur einen kleinen Prozentsatz der Diabetesweltbevölkerung stellen, sind wir aktiv und froh, wollen "uns" kennenlernen und zusammen unterwegs sein. Deshalb vernetzen wir uns, und das ist toll so. Seit März 2013 habe ich Diabetes Typ 1. Seit April 2013 blogge ich regelmäßig darüber. Seit Mai gehe ich regelmäßig zu Stammtischen. Ich habe seit dem viele tolle Typ1er kennengelernt, habe mich selbst besser kennengelernt und es geschafft, der Krankheit meistens positiv gegenüber zu stehen und sie zu akzeptieren, weil wir viele sind und weil wir uns nicht verstecken.

Und genau deswegen zelebrieren wir dieses Jahr zusammen den Weltdiabetestag, meinen ersten Weltdiabetestag, an dem wir alle irgendwie Teil von irgendwas sind :)

Liebe Grüße von Tine (icaneateverything.blogspot.com)

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Welt Diabetes Blog

Heute ist es wieder soweit, es ist WELT DIABETES TAG! Ein sehr guter Anlass um darauf aufmerksam zu machen, das WIR immer mehr werden. Außerdem ist es ein guter Anlass, den nicht Erkrankten über die Diagnose Diabetes aufzuklären.

Ich persönlich habe seit 2,5 Jahren Diabetes! Ich habe es von meiner Familie geerbt und wusste durch deren Erkrankungen bzw. deren Beeinträchtigung, wie ich es eher nennen würde, schon einiges über Diabetes. Leider musste ich feststellen, dass der Großteil meines privaten Umfeldes (Freunde, Bekannte und Arbeitskollegen) so rein gar nichts über dieses Thema wussten und ich gefühlte tausend mal über die Krankheit berichten musste und ich tausend mal erzählen musste, was Diabetes eigentlich ist.

Der WELT DIABETES TAG sollte dafür da sein klein, groß, jung und alt die Krankheit Diabetes als Einschränkungen zu zeigen und nicht als Krankheit.

Leider musste ich in meiner Behandlung feststellen, dass man als Erkrankter nicht immer die Behandlung bekommt die man gerne haben möchte bzw. meint das eine andere Behandlung für einen geeigneter wäre (Pumpe, CGM), da sie schlichtweg zu teuer sein soll. Ist das der Weg, den wir eingeschlagen haben? Das man nicht mehr danach gemessen wird, wie gut es dem Patienten geht, sondern wie teuer eine Behandlung ist? Das darf nicht sein! Der Diabetes Tag sollte ebenfalls den Krankenkassen zeigen, dass es nicht immer um Geld geht, sondern um Menschen, die eine Einschränkung haben und um deren Wohlergehen. Das wünsche ich mir persönlich vom WELT DIABETES TAG!

Grüße

Roman Lukas

Diabetiker Typ 1 oder 2 (Man weiß es nicht genau) ;-)
 

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Es ist wieder soweit! Weltdiabetes Tag 2013

Mein erster Blogeintrag hier auf dedoc und gleich so ein brisantes Thema.

Kurz vorher mal was zu mir und meinem Dauerbegleiter:
Ich bin Bj. 1983 und hab seit dem 21.01.1990 Typ 1 Diabetes. Warum ich mich so gut an das Datum bis dato noch so gut erinnern kann: Eselsbrücke! ^^ Zwei Tage zuvor hat mein Opa Geburtstag!
Jaja...so merkt man sich gewisse Daten.

Eingestellt wurde ich im Bethanienkrankenhaus in Moers. Ganz klasse...gerade mal n halbes Jahr in der Schule und schon für mehrere Wochen ins Krankenhaus und eine komplette umstellung der Lebensweise. Was hab ich mich gefreut...NICHT!. Ich begann also die CT Therapie mit Actrapid und Protaphan. Die Werte waren ein reinstes auf und ab und das machte sich auch im Hba1c bemerkbar. ø15,3 nach 10 Jahren. Jetzt werden viele vielleicht sagen "Oh mein Gott, das bleibt ja nicht ohne folgen!" oder "man hat der einen shclecht eingestellten Diabetes". Ich glaube bis heute, das es einfach an der eingeschränkten Sichtweise meines damaligen Arztes lag, der einfach keine Therapieanpassung vorschlug. Hat meine Werte gesehen, ich sollte diese in drei Farben dann markieren und ich hatte immer mehr Grün/Orange als Rot.

Anfang 2001, also 11 Jahre nach der Manifestation, die erste ordentliche Anpassung und umstellung von CT auf ICT. Ich lernte, das Essen richtig zu berechnen. Was eine BE ist und die vielfalt, das ich nun weg vom festen Mess-Spritz-Essplan kam, war wirklich hammer. An Insulin bekam ich Humalog und Lantus.
Das ganze ging dann bis ca 2005 gut. Ich wurde dann von Lantus auf Levemir umgestellt. Mein Hba1C ist nun seit 2005 "stabil-schwankend" zwischen 8 und 10. 
Als dann auch noch festgestellt wurde, das mein Körper wohl das NPH nicht sol will, wie es soll, bekam ich dann im Mai 2005 die Paradigm 712. Ich bin echt happy meinen kleinen "Piepser" bei mir zu tragen. Denn seitdem habe ich keine krankenhauspflichtige Ketoazidose mehr erlebt. Und seit 2011 trage ich nun auch die Paradigm Veo.

Mein Hba1c ist immer noch nicht optimal, obwohl wenn ich messe, die werte im grünen Bereich liegen. Jetzt erhoffe ich mir, dass das CGM mir hilft, weitere Therapieanpassungen vornehmen zu können und somit endlich mal aus dem orange-rotem Bereich ins den grün-orangen zu kommen.

So jetzt wisst Ihr was über mich und meinen Diabetes(-verlauf) und ich wünschen allen "Süßen" einen angenehmen WDT '13 und für alle, die am Sonntag in Berlin sind einen noch geileren Tag. ;)
 

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Die #dedoc Blogparade zum Weltdiabetestag startet diesen Mittwoch im #dedoc TweetChat - ab 21:00 Uhr!

Hallo #dedoc!

Diesen Mittwoch ist es so weit: Der #dedoc TweetChat ist das Startsignal für die #dedoc Blogparade zum Weltdiabetestag! Eure eingesandten Blogbeiträge gehen während unserer wöchentlichen Twitter-Session nacheinander online, können im #dedoc-TweetChat live diskutiert werden - und ihr könnt Euch dann gegenseitig liken, sharen, retweeten und Eure Blogs verlinken!

Wir freuen uns auf eine riesige Welle mit tollen Blogbeiträgen rund um das Thema Diabetes! Vielen Dank an alle, die sich bereits registriert und ihre Beiträge hochgeladen haben. Wer noch mitmachen möchte: Ran an die Tasten! Deadline für die Teilnahme an der Blogparade ist Mittwoch, der 13.11. Einfach unten auf Login klicken, als #dedoc-Blogger registrieren, Freischaltung abwarten und Blogbeitrag hochladen!

Und wer noch etwas Zeit braucht, keine Sorge: Die Blogparade ist der Startschuss für das #dedoc OpenBlog - ihr werdet also auch weiterhin Gelegenheit haben, hier auf #dedoc zu schreiben und der Welt da draußen Eure Meinung zu sagen!

Fragen dazu? mail@dedoc.de

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